So, da nutze ich die nächste schlaflose Nacht mal um einen Beitrag zu verfassen. In meinem Kopf geht es gerade hoch her und der Körper ist einfach nur müde... Kurz zu mir: fast 45 Jahre, vor ca 23 Jahre Diagnose cP, ca 4 Jahre medikamentöse Behandlung mit MTX und Cortison, mit ca 28 hörte der Spuk auf und ich war bis vor ca 4 Jahren (fast) beschwerde- und medikamentenfrei. Vor ca 4 Jahren (ich vermute durch Stress ausgelöst) ging es aber leider wieder los und seitdem doktorn wir an der Medikation herum. Ich hab wieder Cortison und MTX bekommen, das musste ich aber wegen starken Nebenwirkungen (starke Übelkeit) und keine Besserung der Beschwerden absetzen. Dann Versuch mit Leflunomid, davon hab ich aber wohl starken Schwindel bekommen und die Schmerzen waren auch weiterhin da. Die Entzündungswerte in meinem Blut sind nicht nachzuweisen, früher waren sie das mal und jetzt zwischendurch auch mal. Mein RD möchte jetzt mit Biologika anfangen und hat das o.g. Medikament erwähnt. Ich kenn mich Null mit dem Medi aus, weiß lediglich, dass es teuer ist und noch nicht soooo lange gibt und erst verschrieben wird, wenn der Rest nicht wirkt. Jetzt hab ich natürlich angefangen zu lesen... ich hab auch (hier) viel gelesen, dass es gut vertragen wird und hilft und vor allen Dingen auch schnell. Das ist schon mal gut... ich hab aber leider auch den Beipackzettel gelesen und ich muss sagen: ich bin ja noch geschockter als damals beim MTX... Ich weiß gerade nicht, wie ich damit umgehen soll und deshalb brauch ich die Rückmeldung vom Schwarm und das dazugehörende Wissen! Als erstes beschäftigt mich: - man soll sich nicht mit Lebendimpfstoff impfen lassen. Ich warte natürlich auf meine Coronaimpfung und ich weiß, dass es keine Lebendimpfung ist und dennoch bleibt da ein seltsames Gefühl... ich tendiere dazu, mit der 1. Gabe zu warten, bis ich geimpft bin aber das wird ja noch etwas dauern. Macht das Sinn oder ist das übertrieben? Ich will auf keinen Fall nachher da stehen mit einem Impfangebot und dann heißt es "ja wie doof... jetzt geht das nicht" - Ich weiß, dass NW immer individuell sind und keiner weiß, wie ich darauf reagiere aber wie oft steht denn bitte "Sie könnten Krebs kriegen" in dem Zettel??? Und ehrlich gesagt: ich will auch keine Übelkeit mehr! Ich find Übelkeit teilweise echt schlimmer als die Schmerzen. Auch bin ich Kopfweh- und Migräneanfällig. Das las sich so, dass das durch das Medi verstärkt auftritt. - Schlafprobleme standen auch drin... super... die kenn ich ja bereits... - Mich belastet am Meisten, dass ich so abgeschlagen bin. Ich hab eine 6jährige Tochter und ich möchte nicht immer sagen müssen "tut mir Leid, ich kann das gerade nicht". Ich will fit sein!!! Für meine Tochter, für meinen Mann und für mich... mein RD meinte, dass mit dem Medi es auch so sein wird, dass ich wieder fitter bin und das recht schnell. Kennt das jemand? - Mir ist klar, dass jedes Medi NWen hat aber warum müssen die bei den Rheumamitteln immer so heftig sein? Jaaaa... es gibt noch wesentlich schlimmere und ich bin auch wirklich froh, dass es die Medis gibt und dass ich keine schlimmere Krankheit habe aber ich will auch keine schlimmere Krankheit durch die Medis bekommen... Ihr dürft mir jetzt gerne den Kopf gerade rücken und mich belehren und sagen, dass das Medi gut ist... ich möchte aber auch gerne ehrliche Meinungen lesen wenn es eben anders war. Nur, was bleibt für eine Alternative??? Entschuldigt bitte das Rumgejammere, ich bin übermüdet und genervt... ist morgen bestimmt schon wieder anders aber musste jetzt mal raus... und die Fragen, die ich noch stellen wollte hab ich bestimmt vergessen... wird die fehlende Konzentration durch Hyrimaz wieder besser? Das belastet mich nämlich auch ganz schön...
Guten Morgen liebe @Nessie76, ich finde es sehr gut und sehr mutig, dass du auch diese Ängste mal ansprichst. Mir geht es genauso wie dir, die Coronalage macht es nicht einfacher und ich bin hin-und hergerissen (geht bei mir um MTX). Es geht mir gar nicht gut und ich möchte so gerne, dass mir geholfen wird. Nur um welchen Preis? Da meine Ängste so groß sind, habe ich mir psychologische Hilfe gesucht. Das ist auch für die Krankheitsbewältigung gut.... Ich wollte dir einfach nur sagen, dass du nicht alleine mit diesen Bedenken /Ängsten bist. Die Entscheidung muss leider jeder für sich treffen.... Gute Besserung und liebe Grüße
Also..du musst nicht warten wegen der Corona Impfung, wie du sagtest, es ist keine Lebendimpfung und somit kann man sich auch mit einem Biologika als Basis durchaus impfen lassen. Ich werde am Mittwoch geimpft mit BionTech von meinem Hausarzt. Ich nehme seit Freitag wieder ein Biologika, weil MTX und Cortison zusammen mein Rheuma nicht in den Griff bekommen haben. Eine aktive rheumatische Erkrankung ist auch im Hinblick auf eine Infektion durchaus problematisch. Hier irgendwo gibt es einen Link in dem Rheumakranke Fragen diesbezüglich an Fachärzte stellen durften und alle sagen "auf jedenfall impfen auch mit Biologika" einzig Mabthera soll wohl da raus fallen, aber das nimmst du ja nicht. Also hab keine Angst, nimm das Humira, du wirst begeistert sein Also wie ich schon schrieb, ich kann wirklich nur gutes über dieses Medikament sagen. Ich trauere ihm immer noch hinterher. Ich habe mich nie mehr so "gesund" gefühlt wie in der Zeit als ich Humira gespritzt habe. Ich habe mir das Medikament selber ausgesucht damals, ich hatte die Wahl zwische Enbrel und Humira..ich würde es jederzeit wieder nehmen. Und es kann gut sein, das du damit in eine Remission kommst, wenn du jetzt nicht zu lange wartest und es dir spritzt. Ich konnte damals die Intervalle zum spritzen bis auf 4 Wochen ausdehnen, das hab ich nie wieder so gehabt mit einem Medikament. Was die Krebsangst angeht..da unser Immunsystem mit diesen Medikamenten runtergefahren wird, steigt auch die Wahrscheinlichkeit an Krebs zu erkranken wenn man dafür prädisponiert ist. Weil das Immunsystem erkrankte Zellen nicht gut bekämpfen kann, weil es sich in einer Art Halbschlaf befindet. Das ist aber eben bei jedem Medikament die Gefahr, das heißt aber nicht das man daran auch erkrankt. Die müßen, genau wie jetzt beim Corona Vaccin sagen wenn es NW gegeben hat, die in einem Zusammenhang stehen könnten das heißt aber nicht das es auch eine Kausalität gibt. Ich habe es 2 Jahre genommen und war ein neuer Mensch, ich würde mir wünschen Kevzara würde dieselbe Wirkung haben. Versuch es damit und ich gebe dir den Rat...lies diese Waschzettel nicht durch, normalerweise bekommst du von deinem Rheumatologen einen Zettel worin die häufigsten NW aufgeführt sind, bei denen auch Handlungsbedarf besteht, der reicht aus
@Aida2 Liebe Aida2, danke für deine Antwort! Ja, so eine Erkrankung schlägt ganz schön auf die Psyche. Man hat die Schmerzen, man nimmt so starke Medis (die teilweise nicht wirken), man weiß nicht was die Zukunft bringt... alles nicht so schön. Ich hab damals auch eine Gesprächstherapie gemacht und die tat mir unendlich gut! Ich konnte da Frieden mit der Krankheit schließen, bis zu diesem Zeitpunkt war es eher ein Kampf dagegen, das hat noch zusätzlich unendliche Kraft gekostet. Jetzt kämpf ich zwar auch gegen die Krankheit an aber sehe sie nicht mehr so sehr als mein Feind an, sondern kann sie als Teil von mir annehmen. Verschwinden soll sie aber trotzdem bitte (auch wenn sie das nicht machen wird)! @Claudia1965 Danke dir! Dein Beitrag tat mir sehr gut! Es klingt wirklich toll, wie gut das Medi bei dir gewirkt hat! Stimmt, mein Arzt hat auch gesagt, dass eine aktive rA nicht sehr gut ist bei Corona...deshalb warte ich ja so sehr auf die Impfung. Da ich momentan bei jeder NW "HIER" schreie bin ich wohl etwas empfindlicher bzw. besorgter. Normalerweise les ich die NW auch gar nicht... keine Ahnung, was mich da heute Nacht geritten hat. Und jetzt hab ich noch den Fehler gemacht und meinem Mann davon erzählt, er macht sich jetzt natürlich auch voll die Sorgen und sagt sofort, dass ich das nicht nehmen soll... er neigt aber auch zu Kurzschlussentscheidungen und es gibt nur schwarz oder weiß. Was ich auf jeden Fall weiß: so geht das hier auch nicht weiter, bin ja ein komplett anderer Mensch und nicht wirklich einsatzfähig bzw. nur unter großen Kraftanstrengungen... wie sagt man so schön: "Die beste Krankheit taugt halt nix"
Liebe Nessie, geh es doch mal anders an....... So wie es jetzt ist, wirst du auf lange Sicht zusammenklappen...... Krankheit stresst,Dauerstress hat unfassbar viele Nebenwirkungen(ganz ohne Medikamente) du könntest unteranderem in eine Depression rutschen wegen der starken Schmerzen, der geringen Belastbarkeit, der Bewegungseinschränkungen und, und, und...... So, da hast du nun ein Medikament, welches dir aus dem Tunnel raushelfen könnte, der Wirkstoff Adalumimab ist alt bekannt, mein Lieblingsmann nimmt es seid 20 Jahren (ohne nennenswerte Nebenwirkungen, erst als Humira nun Imraldi). Ich selbst nehme ein anderes Biological, wir lassen uns regelmäßig beim Arzt checken...... Und gut ist es..... Zeitweise vergessen wir sogar, das wir chronisch krank sind..... Du hast mit dem Medikament sehr gute Chancen, dein Leben beschwerdefreier wieder zu bekommen. Autofahren hat auch Nebenwirkungen, Fahrradfahren kann auch schief gehen...... Da machst du dir nicht so einen Kopf. Pol dich positiv..... Liebe Grüße von Katjes Die vor fast 30 Jahren ein riesen Theater wegen Cortison und Mtx gemacht hat...... Als ich dann endlich körperlich und psychisch nicht mehr konnte, habe ich eingewilligt..... Und mir ging es von Tag zu Tag besser.
@Katjes Auch dir danke und auch du hast Recht! Mit mehr Licht betrachtet (im wahrsten Sinne des Wortes) sieht das alles auch schon anders aus... mal gucken, wie es heute Nacht wieder so ist Es tut gut zu lesen wie es bei anderen ist!
Das finde ich auch @Nessie76. Ich wünschte, ich hätte eine Glaskugel und könnte in die Zukunft schauen, ob es nebenwirkungsarm wirkt . Liebe Grüße
Noch mal "Hallo zusammen"... ich hab noch ein paar Fragen: - noch mal zum Thema "Impfung" aber so generell: welche Impfung sollte ich mir denn vorher geben lassen? Mit unprofessionellen Blick in mein Impfheft habe ich gesehen, dass meine Tetanus- und Keuchhustenimpfung bereits 10 Jahre her ist, die sollten vermutlich eh aufgefrischt werden, oder? Gegen Gürtelrose hab ich mich noch nie impfen lassen, würde das auch Sinn machen? Ich warte derzeit noch auf die Ergebnisse der Blut- und Röntgenergebnisse und dann will mich mein Rheumadoc anrufen aber ich dachte, ich kann mich ja schon mal vorher informieren. Ich überlege auch, ob ich schon bei meiner Hausärztin nachfragen soll aber ich will ja auch nicht alle bekloppt machen. Denke halt nur, dass es ja Zeit sparen könnte. Wenn ich noch nachgeimpft werde, muss ich dann mit Ada... warten oder kann man sofort loslegen? - dann hab ich jetzt auch hier im Forum irgendwo gelesen, dass man unter Adalimumab nicht in die Sonne soll?? Ich bin jetzt eh kein Sonnenanbeter, der sich stundenlang grillt aber natürlich bin ich im Sommer draußen. Was muss man denn (noch) so beachten? Meist sind das ja Sachen, die Leute, die das schon ewig nehmen wissen aber "Neulinge" total überrascht sind. Ganz lieben Dank! Und Aida2: so ne Glaskugel hätte ich auch gerne...
Nachtrag: hab gerade gelesen: gegen Gürtelrose kann man sich glaub ich erst ab 50 impfen lassen, da hab ich ja noch ein paar Jährchen...
Nessie, mit Tetanus und Keuchhustenauffrischung liegst du schon mal richtig Thorax röntgen war schon? Ich würde mal eine Mail an deinen Rheumatologen schicken und fragen was er so empfiehlt. Ich wurde gegen Gürtelrose geimpft, weil das zb. eine Nebenwirkung der Biological sein kann. Damals galt die Impffreigabe ab zb.60j......wenn dein Arzt das befürwortet ist es egal wie alt du bist. Ansonsten lege ich die Impfungen immer so, daß sie zb bei Adalumimab genau zwischen den Spritzen liegt.
Huhuuu Katjes (jedes Mal krieg ich Appetit auf Lakritz) Ja, der Thorax wurde am Montag geröngt, ich soll morgen mal nachfragen ob die Ergebnisse da sind aber ich denke noch nicht. Danke für den Hinweis mit der Gürtelrose, dann frag ich da doch mal gezielt nach.
Ich musste leider Adalimumab sofort absetzen, weil ich Nervenempfindungsstörungen bekam. War so gut wie beschwerdefrei nach der ersten Spritze. Heute war ich beim Neurologen und er hat festgestellt, dass die äußere Hülle der Nerven beschädigt ist. Ob die Schädigung vorher schon da war, kann man nicht sagen. Auf jeden Fall war der Auslöser ,als ich Adalimumab gespritzt habe. Muss jetzt 4 Monate lang Vitamin B-Komplex einnehmen und es würde sich in dieser Zeit wieder regenerieren. Jetzt muss ich wieder MTX spritzen und hoffe wie mit meinem Rheumatologen besprochen, dass ich nach spätestens einem Jahr esohne MTX versuchen kann und wenn es nur für ein paar Jahre sind. Versuchen würde ich es an deiner Stelle auf jeden Fall und wenn du Nebenwirkungen bekommst kannst du immer noch direkt damit aufhören. Drücke dir die Daumen, dass es bei dir anschlägt und vor allem ohne Nebenwirkungen. Viele Grüße Günther
Hallo Guenthi47, danke für deine Nachricht. Das klingt ja nicht schön... tut mir sehr Leid! :-/ Ich drück die Daumen, dass das MTX anschlägt und du es wie geplant wieder absetzen kannst. Das war bei mir damals ja auch so, dass ich ne zeitlang MTX und Cortison bekommen habe und dann war 15 Jahre Ruhe... halte durch!!!
Hallo Nessie, werde durchhalten, wenn mich MTX mit den Nebenwirkungen verschont. Erstmal möchte ich mich noch gegen Gürtelrose impfen lassen, da man bei Immunsuppressiva dafür anfälliger ist. 15 Jahre war eine lange Zeit, womit ich auch zufrieden wäre.
Mal ein Update von mir: Gestern bin ich gegen Corona geimpft worden! Mit Hyrimaz fang ich nächsten Freitag an. Mittlerweile freu ich mich auf den Start weil ich einfach hoffe, dass es wirkt und zwar genauso schnell wie mein Rheumatologe verspricht. Ich bin einfach nur noch erschöpft, hab gestern und heute auch kein Cortison genommen damit die Impfung besser wirkt... vermutlich quatsch und nur ne Kopfsache von mir aber irgendwie denke ich, dass das dann besser ist. Jetzt bleibt es nur abzuwarten und auszuhalten aber das schaff ich wohl auch noch! Hab alle ein schönes Wochenende, die Sonne soll ja raus kommen!
Wurde am Freitag gegen Gürtelrose geimpft und bin auch ganz Froh darüber, da die Gürtelrose keine schöne Nebenwirkung von MTX ist.
Hallihallo. Ich wede ab Morgen auch Hyrimaz spritzen. Zusätzlich nehme ich 5 mg Predni und 15 mg Mtx. Wie geht es dir mittlerweile mit diesem Medikament Nessie 96. Würde mich über eine Anwort freuen. Natürlich auch von jedem anderen der Hyrimaz einnimmt. Liebe Grüsse Käfer21
Hallo Käfer21, ich hab mich bis jetzt noch nicht getraut, eine Rückmeldung zu geben. Am Freitag hab ich mir zum 2. Mal die Spritze gesetzt und ich muss sagen: es scheint zu wirken... mir gehts von den Schmerzen bzw. nicht mehr vorhandenen Schmerzen echt super! Klar, ein bisschen ist noch da, aber es ist kein Vergleich noch wie vor 4 Wochen. Meine Stimmung ist rapide gestiegen. Cortison hab ich nicht mehr genommen. Zwischendurch hatte ich einmal eine Pocke im Mund, die war aber nach 2 Tagen wieder weg und ich hatte auch 2 Tage, da dachte ich, ich krieg nen Infekt, war aber nix. Ein wenig hab ich mit der Verdauung zu kämpfen, aber da weiß ich nicht, ob das vom Hyri kommt, hab ich schon mal zwischendurch. Zusammengefasst: bis jetzt bin ich seeeehr zufrieden und hoffe, dass es so weiter geht bzw. anhält! Das ist schon unglaublich, was ich auf einmal wieder alles machen kann! Gestern 6 Stunden Hausputz und ich war nur bisschen erschöpft danach und der Rücken tat mir ein wenig weh... unfassbar eigentlich! Ich drück dir die Daumen, dass es auch so gut wirkt und mir, dass es so bleibt!!! Liebe Grüße, Nessie P.s.: Ich frag mich jetzt nur, wo ich die Spritzen entsorgen soll... in der Beschreibung steht glaub ich, nicht in den Hausmüll aber da muss ich noch mal gucken... ;-)
