bin verunsichert RA

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Triene, 24. Mai 2021.

  1. Triene

    Triene Mitglied

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    Guten Morgen an Alle,
    meine Diagnose lautet seroneg. rheumatoide Arthritis. Bisher erfolgt die Behandlung ausschließlich mit Cortison, (inzwischen tgl. 5mg) und bei Bedarf zusätzlich Schmerzmedis. Vor allem sind meine Hände, Handgelenke betroffen. Diese sind jeden Morgen geschwollen, klar lassen die Schwellungen nach Einnahme des Cortisons nach. Inzwischen knuttert auch mein rechtes Knie und ist ebenfalls geschwollen.

    Sind bei Euch auch morgens Schwellungen vorhanden? Bin total verunsichert und mache mir Sorgen. Bis auf RÖ und BP erfolgte noch keine weitere Diagnostik. Das Ganze geht ja nun seit Anfang d.J.
    Immer lese ich von einem optimalen Behandlungsfenster von 3 Monaten, gefühlt bin ich von optimaler Behandlung weit weg. Nächster Termin wäre im Juli.

    Bedanke mich für lesen und Antworten. Wünsche Euch einen schönen, schmerzfreien Tag.
    Ich habe Dienst und bin dann mal wieder weg. LG Triene
     
  2. tintintin

    tintintin Aktives Mitglied

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    Hallo,
    Ja bei mir auch vor allem Finger
    Lg
     
  3. Guten Morgen @Triene,
    Ja, leider sind die Morgensteifigkeit und Schwellungen typisch.
    Am besten ist es bei mir immer nachmittags, abends.
    Dein Rheumatologe wartet bestimmt erstmal ab, wie es sich entwickelt und wird beim nächsten Termin weitere Schritte besprechen. Dieses Vorgehen finde ich eigentlich sehr gut.
    Mach dir nicht allzu viele Sorgen.
    Ich wünsche dir einen schönen, schmerzfreien Tag.

    Viele Grüße
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich würde meinen Rheumatologen ansprechen und fragen warum kein Basismedikament eingesetzt wird, denn scheinbar reicht Kortison nicht aus, um das Voranschreiten einzudämmen und bleibende Schäden zu verhindern.

    Meiner hat 3 Tage abgewartet, ob Prednisolon (20 mg zu Beginn) etwas bewirkt, und da meine Probleme dadurch weniger wurden, sollte ich gleich mit MTX anfangen und parallel dazu Prednisolon nach seinem Schema langsam abdosieren. Nach 3 Monaten war ich dann runter auf 5 mg Prdn. und 15 mg MTX als Dauermedikation.
    Nach insgesamt 4-5 Monaten war ich beschwerdefrei. Also Geduld braucht man schon.
    Meine Morgensteifigkeit ist verschwunden, meine Rötungen und Schwellungen kamen nie wieder.
    Ich bin zwar nicht wie vorher, es geht mal besser und mal schlechter, manchmal meckern Sehnenansätze und Muskeln, aber meine Entzündungswerte sind seitdem immer im Normbereich und meine Gelenke tun was sie sollen.
     
  5. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Triene,
    herzlich willkommen!
    Meine Finger sind morges auch immer geschollen. Die Morgensteifigkeit dauert bei mir bis zu 2 Stunden - allerdings ist bei mir auch noch eine klare Diagnose gestellt worden. Ich habe auch keine Rheumawerte im Blut.
    Mein Reumatologe geht ähnlcih wie Deiner vor. Wenn Du es wegen Schmerzen bis zum Termin im Juli nicht mehr aushältst, würde ich aber deinen Rheumatologen anrufen und um einen baldigen Termin bitten.
    LG
    Snoopie
     
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  6. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,
    Aufgrund der Symptomatik an Händen und Füßen und vor allem anhand der Blutwerte
    RF, CCP und CRP hat mein Rheumatologe direkt scharf geschossen.
    Prednisolon und MTX zuerst 7,5 mg dann nach Schema rauf auf 22,5 mg
     
  7. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Kontrolle ist Mitte Juni,Mal schauen ob ich bei 22,5 mg bleiben muss und ob er dann Physio und Ergo verordnet.
    War ihm zu früh er wollte erstmal die Medis Einstellungen.
    LG Lischa
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich bin ja die ersten Jahre nur auf Fibro behandelt worden. Auch als ich deutlich spürte, dass noch was anderes mitmischt, wurde nichts an der Behandlung geändert.
    Irgendwann hatte ich erwähnt, dass es mir nach Cortisonstößen (die ich hin und wieder wegen des Asthmas hatte) immer besser geht, war meinem Doc klar, dass doch noch was anderes rumbrutzelt und hat mir sofort sowohl Cortison als auch Mtx verordnet.

    @Triene, Wenn jetzt eine Diagnose da ist, kann ich wirklich nicht verstehen, warum nicht gleich ein Basismedikament eingesetzt wird. Ich persönlich würde das direkt jetzt mal ansprechen.
     
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  9. Manchmal verstehe ich nicht, warum alle sofort ein Basismedikament nehmen sollen. Die sind eigentlich den mittleren und schweren Verläufen vorbehalten.
    Es wird oft so getan, als wären das Bonbons.
    Und bei seronegativen Diagnosen finde ich eine sorgfältige Abwägung sehr vernünftig.

    Viele Grüße
     
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  10. Lütten

    Lütten Bekanntes Mitglied

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    Hi @Aida2 ,
    warum sollte seronegative Diagnosen anders behandelt werden ?
    Bzw. wie du schreibst sorgfältige Abwägung sehr vernünftig.
    Das sagt ja nicht unbedingt etwas über den Krankheitsverlauf aus.
    Und natürlich muss letztendlich jeder für sich entscheiden ob bzw. was für Medikamente man/frau nimmt.
     
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  11. Triene hat gerade erst eine Diagnose erhalten und wird erst mal mit Cortison behandelt. Ich denke, der Rheumatologe weiß, was er tut.
    Er hat sogar die Pflicht, Risiko-Nutzen abzuwägen.
    Und nicht jeder Rheumakranke benötigt ein Basismedikament.

    Liebe Grüße
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Rheuma ist eine Autoimmunerkrankung, das heißt, dass das Immunsystem übers Ziel hinaus schießt und dem eigenen Körper Schaden zufügt.
    Die Basismedikamente sorgen dafür, dass das Immunsystem wieder auf den (oder das?) Normallevel runtergefahren wird.
    Cortison und Abwarten alleine bewirken da auf Dauer auch nichts.
    Ich kenne hier Niemanden, der behauptet, dass die Medikamente Bonbons sind! Die möglichen Risiken und Nebenwirkungen sind jedem bekannt und natürlich wird abgewogen, ob und dass der Nutzen größer ist.
    Das ist das Eine.
    Dann die Aussage, so wie ich sie verstehe, seronegative Formen seinen nicht so behandlungsbedürftig wie die positiven, halte ich persönlich für völligen Mumpitz.

    Natürlich kann jeder selbst entscheiden, ob er Medikamente nehmen will oder nicht, aber sie sollten zumindest angeboten werden. Meine Meinung.
     
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  13. Triene

    Triene Mitglied

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    Vielen Dank für alle Antworten und Hinweise von Euch.
    Habe einfach Angst um meine Hände, ich brauche meine Hände (wer nicht?) und möchte auf jeden Fall vermeiden, dass es schlimmer wird.
    Schmerzen sind nicht so relevant, eher die morgendlichen Schwellungen. Ich denke solange diese Schwellungen jeden Morgen vorhanden sind, ist die Behandlung noch nicht optimiert. Und wie gesagt, jetzt zickt auch noch mein Knie rum.
    Ich würde mir zumindest eine gute Aufklärung bzgl. Basismedikamente wünschen, um abwägen zu können, was für mich vertretbar wäre. Was ich bisher in verschiedenen Quellen erlesen konnte, geht stets in die Richtung bei einer RA (egal ob seroneg. oder seropos.) eben auch diese Medikamente am Anfang einzusetzen.
    Meine Fragen dahingehend wurden mit zunächst weiter "abwarten" und auf dem Röntgen wären noch keine Veränderungen der Knochenstruktur (außer beids. Rhizoathrose) zu sehen, beschieden.
    Nach Rücksprache mit HA meinte dieser dann nehmen sie halt einfach mal das Cortison, vielleicht ein Jahr oder zwei, kann sein dass sie es dann nicht mehr brauchen...........

    Es beruhigt mich etwas, dass andere Betroffene ebenfalls diese morgendlichen Schwellungen der Hände kennen. Insgesamt empfinde ich meine Situation als wenig zufriedenstellend. Ich bleibe allerdings dran.
    Allen eine angenehme Nacht - LG Triene
     
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  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Auf was wollen Herr Doktor denn warten? Bis sich die ersten Schäden zeigen, oder was? Mir ist schon fast schwindlig vom Kopfschütteln....
     
  15. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Kann ich auch nicht verstehen....
    Bei mir ging der Spass ja erst richtig los, nachdem ich beim Rheumatologen war.
    Gut das der much direkt zurück gepfiffen hat und die Medis angesetzt.
    Zudem Zeitpunkt war beim Ro der Hände und von aussen nicht viel zu sehen.und konnte auch noch Flaschen aufdrehen
    Innerhalb von drei Wochen war das vorbei hat sich nur geringfügig verbessert.
    Bis jetzt sind die Schmerzen in den Hände n weniger geworden
    In Füssen und anderen Gelenken noch nicht.
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Nachdem es bei mir mit dem Mtx losging, konnte ich endlich wieder schmerzfrei laufen. Und ich hatte schon gedacht, ich müsste an den Füßen vielleicht operiert werden, weil die so weh taten. Ich kam an manchen Tagen überhaupt gar nicht mehr vorwärts... Mit Rheuma hab ich das damals gar nicht in Verbindung gebracht.
    Die fiesen Rücken- und Nackenschmerzen wurden plötzlich erträglich oder gingen stellenweise sogar ganz weg.
    Hätte ich keine Basis gekriegt, hätte ich mich gar nicht mehr rühren können. Deshalb bin ich so froh, dass es diese Medikamente gibt!
    Im weiteren Verlauf brachte das Mtx dann leider nicht mehr so viel außer Widerwillen und Übelkeit, seitdem bekomme ich Leflunomid und das vertrage ich supergut.

    Ich höre von meinen Ärzten immer nur, dass Cortison keine Dauerlösung ist bzw sein kann, deshalb verstehe ich diesen Doc jetzt überhaupt nicht.
     
  17. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Triene,
    ich verstehe Deinen Rheumatologen auch nicht. Eigentlich heisst die Richtlinie nach EULAR (Europäische Rheumaliga) "Treat hard and early". Das heisst auch mit Basismedikation bevor es zu Erosionen (also Schäden) kommt. Egal ob seronegativ oder seropositiv. Was möglich ist, dass vielleicht erstmal DMARDS (so nennt man die klassischen Basismedikamente) wie Hydroxychloroquin zum Einsatz kommen. Aber MTX ist eigentlich der Goldstandard. Eine gute Aufklärung ist natürlich Pflicht!
    Auch mein HA hat zuerst einen Behandlungs"versuch" mit Cortison gestartet, da er von Anfang an den Verdacht auf eine RA hatte. Als dieses nützte ist er auch gleich mit MTX eingestiegen. Von den Gelenkbeschwerden her war ich in Remission aber ich habe es nicht vertragen (Unerwünschte Nebenwirkungen waren zu heftig) und ich bin auch auf's Leflunomid umgestiegen. Das vertrage ich zwar aber es reicht nicht ganz aus. Da mein Rheumatologe auch wollte, dass ich vom Cortison wegkomme bin ich jetzt zusätzlich auf Hydroxychloroquin. Leider funktioniert das gar nicht. Es ist ein Ausprobieren bis man das richtige Medikament hat.

    Auch ich habe wieder, seit ich mit dem Cortison raus bin, subjektiv geschwollene Hände (man sieht nicht so viel aber es fühlt sich so an), Schmerzen (mehr als zu Beginn als ich es eher als Missempfinden realisiert hatte) und Kraftlosigkeit. Was leider noch dazukam sind Gefühlsstörungen in den Fingern der rechten Hand (sind wie eingeschlafen aber ohne Ameisenlaufen einfach "taub". Das ist etwas unglücklich, da ich Rechtshänderin bin.

    Also ich würde auch nochmals zum Rheumatologen oder mir einen anderen suchen.
     
  18. @Catwoman55
    Wenn ich deinen Bericht lese, was sind denn dann die positiven Wirkungen der Basismedikamente?

    Viele Grüße
     
  19. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Dass sie Erosionen und Schäden an den Gelenken verhindern können und Du Dich ohne Schmerzen und Bewegungseinschränkungen bewegen kannst. Dass die Krankheit nicht mehr fortschreitet. Ich bin trotzdem ich im Moment Probleme habe zuversichtlich, dass ich das wieder in den Griff bekomme. Ich ärgere nur über mich selbst, dass ich das Prednisolon abgesetzt habe. In Kombination mit dem Leflunomid hat es funktioniert. Aber ich wollte mir auch keine Chancen vergeben, da die Rheumatologen nicht so begeistert über eine Dauertherapie mit Cortison sind. Für mich denke ich jetzt, die "Minidosis" von 2.5 mg hätten den Kohl nicht wirklich fett gemacht aber mir geholfen. Vermutlich werde ich bei der nächsten Kontrolle wieder auf das Cortison bestehen. Es ist halt wirklich so: never change a winning team.
     
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  20. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Ich nehme ja erst seit ein paar Wochen MTX und Cortison
    Merke aber schon, das ich nicht mehr so kaputt bin
    Das Krankheitsgefühl vom ganzen her hat nachgelassen.
    Klar bin ich sehr stark eingeschränkt in den Bewegungen, hab noch Schmerzen und Schwellungen die aber gut auszuhalten sind.
    Hoffe natürlich,dass es sich verbessern wird ,wobei ich schon davon ausgehen kann, dass es mit Sicherheit auf den Beruf als Krankenschwester negativ auswirken wird.
    Aber soweit da etwas zu tun bin ich noch nicht.
    Erstmal wieder zu Hause klar kommen.
     
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