Hallo liebe Leidensgenossen, ich heiße Dunja und bin 43 Jahre jung... Mit 10 Jahren habe ich angefangen zu voltigieren. Als ich 18 Jahre alt war, habe ich sehr aktiv geritten. Täglich aufs Pferd und jedes Wochenende aufs Turnier. Das waren tolle Zeiten... Bis heute nutze ich jede Gelegenheit aufs Pferd zu kommen. Nun wurde 2000 ein CT bei mir gemacht, da ich immer sehr starke Schmerzen in der Hüfte und im unteren Rücken hatte. Ich habe vor einigen Wochen angefangen alles an Berichten einzuholen die nach so langer Zeit noch verfügbar waren. Unter anderen auch der Bericht von diesem besagten CT aus dem Jahr 2000. Dort steht viel drin, unter anderen auch die Verdachtsdiagnose Sakroiliitis. Soweit ich mich zurück erinnern kann, wurde dies aber nie weiter hinterfragt. Nun hatte im im September 2020 einen Bandscheibenvorfall im Halswirbel. Der wurde im Februar 2021 operiert. Ich bekam eine Prothese in C3/C4. Das ist so weit gut verheilt und auch wieder in Ordnung. Ende Dezember bin ich schwer gefallen. Ausgerutscht und voll aufs Steißbein gefallen. Seitdem habe ich zunehmende Schmerzen in der rechten Hüfte und im unteren Rücken. Schlimmes, als es damals je war... Nachdem ich den alten Bericht in den Händen habe, bin ich dabei allen Ärzten auf den Sender zu gehen, den Schmerzen auf den Grund zu gehen. Dies ist mir nun endlich gelungen. Diagnose: Sakroiliitis in beiden ISG, Facettenarthrose L3/L4/L5/S1, Wurzeltaschenzyste (Arachnoidalzyste/Tarlovzyste) S2 Nun steht noch die Blutabnahme eines wichtigen Wertes an, um Rheuma ausschließen zu können. Jedoch gehe ich davon aus, dass es auch Rheuma ist... Ich verstehe nicht, wieso die Schmerzen jetzt immer unerträglicher werden, wenn ich die letzten 21 Jahre erträgliche Schmerzen hatte... Seit der OP im Februar wurde ich von Tilidin 300 mg tgl. auf Oxycodon 20 mg retard und 20 mg akut (bei Bedarf) tägl. umgestellt. Die Schmerzen werden täglich schlimmer. Es zieht ganz fies ins rechte Bein runter, über dem Gesäß und hinten den Oberschenkel runter. Jedoch habe ich die schlimmen Schmerzen links nicht so stark. Rechts ist nicht auszuhalten. Trotz der starken Schmerzmittel... Ich habe panische Angst vor Spritzen. Daher fallen für mich diese PRT Spritzen weg. Unter Sedierung oder Vollnarkose bin ich zu allem bereit, aber nicht bei vollem Bewusstsein. Das halte ich nicht aus. Was ist wenn dieser wichtige Wert, welcher auch immer das im Blut ist, negativ ist? Kann man eine Sakroiliitis auch ohne Rhema haben? Ich habe gelesen dass das sehr selten sein soll und nichts darüber gefunden. Immer nur dass es sehr selten allein vorkommt.
Hallo Dunja 78 Ich habe auch chronische Sakroiliitis und Morbus Bechterew. D.h deine Iliosakralgelenk sind entzündet. Ob es noch andere Ursachen als eine Rheumatische Erkrankung gibt weiß ich nicht genau. Ich glaube nach stürzen oder Verletzungen kann es noch dazu kommen. Sakroiliitis ist mit Bechterew oder Psoriasis Arthritis assoziiert, wurde dein Blut auf Hlab 27 untersucht? Das ist ein Gen das bei Bechterew oft vorkommt aber nicht ausschließlich. Und Entzündungswerte sind nicht ausschlaggebend. Die Diagnose gleicht einem schweren Puzzle und kann dauern. Umso wichtiger ist eine konsequente Schmerztherapie. Leider ist das ISG oft schwer zu beruhigen aber dieser Schub kann auch wieder weggehen. Ich habe dieselben Schmerzen und es ist manchmal unerträglich. Ich kombiniere Opioide mit Nsar wie Naproxen und Novalgin. Hast du ein NSAR ausprobiert wie Ibuprofen? Wenn's entzündlich ist kann ein NSAR helfen. Schön dass du reiten kannst. Ich mochte das als Kind auch sehr. Ich kann es leider nicht mehr denn es triggert meine Schmerzen. Physiotherapie kann super helfen bitte um ein Rezept dafür. Die Spritzen ins ISG haben mir nicht geholfen und ich lasse es auch nicht mehr machen. Und leider können die Schmerzen schlimmer und besser werden auch ganz plötzlich. Wärme kann helfen. Ein heißes Bad. Leichte Bewegung und Ruhe. Das sind nur Tipps Zusätzlich zu den Medikamenten. Lass dir aber sagen dass du auch wieder schmerzfrei sein kannst. Das bin ich auch geworden. Einfach so. Das Immunsystem kann sich wieder beruhigen. Und ich war schon psychisch am Ende vor Schmerz. Mir hilft z b noch Meditation und meine Schmerzärztin. Liebe Grüße
Hallo Finn, danke für deine ausführliche Nachricht. Den Bluttest habe ich am Donnerstag erst. Ich weiß jedoch nicht, welchen Wert mein Hausarzt mir abnehmen wird. Ich gehe auch von dem Hlab 27 aus. Ich habe die Schmerzen ja wie gesagt bereits seit 20 Jahren. Jedoch nie so schlimm wie seit Dezember. Seit Oktober nehme ich Tilidin, seit Februar dann Oxycodon. Dazu soll ich Ibu und Novalgin nehmen. Ich bin seit dem Bandscheibenvorfall nicht mehr reiten gewesen, jedoch klappte es bis dahin sehr gut. Ich habe mir eine Heizdecke gekauft, die wahre Wunder bewirkt. Manchmal sehe ich zwar aus wie ein Krebs, wenn ich da ne Weile drauf lag, aber das ist nicht so schlimm Die Wärme ist sehr gut und hilft wirktlich gut. Mein Immunsystem ist momentan irgendwie sehr merkwürdig... Ich habe Mitte 20 das erste Mal Herpes an der Lippe bekommen. Seitdem werde ich damit wenigstens 2 Mal in Jahr gequält. Man gewöhnt sich dran... Aber wenn es ausbricht, ist es immer ein Zeichen, dass das Immunsystem geschwächt ist. Kürzlich hatte ich 6 Wochen hintereinander immer wieder Herpes. Normalerweise bin ich nach 2 Wochen damit durch. Dieses Mal hatte ich es 3 Mal direkt hintereinander, 6 Wochen durchgehend. Da ging es meinem Immunsystem anscheinend sehr schlecht... Ich werde mit der Diagnose nochmal zu meinem Orthopäden gehen. Der ist auch Schmerztherapeut und ich werde mit ihm mal die Möglichkeiten durchsprechen. Danke noch mal Schöne Pfingsten wünsche ich. Dunja
Liebe Dunja Früher hatte ich auch oft Herpes und ständig Erkältungen, Mandelentzündungen am laufenden Meter. Seitdem ich Morbus Bechterew habe bin ich bis auf die Schmerzen völlig gesund. Sehe es dafür positiv. Wenn du die Schmerzen Jahrzehnte hattest und diese aushältst dann werden sie bestimmt auch wieder aushaltbar. Du hast nun einen Schub. Der kann wieder weggehen. Und auch wenn die Diagnose sich bestätigt lass dich nicht herunter ziehen. Das Kind bekommt dann sozusagen nur einen Namen es ändert sich erstmal nichts. Stress kann die Erkrankung nämlich verschlimmern und triggern. Bei mir kommen Schübe durch Stress und mein erster Schub ist nicht abgeklungen weil ich durch die Diagnose dachte mein Leben sei vorbei. Dem ist nicht so. Es ist nur etwas anders geworden. Aber auch schön. Tu dir was Gutes,. knuddel dein Pferd und verbringe Zeit mit ihm. Tiere können helfen. Und Stressreduktion gefällt dem Immunsystem. Liebe Grüße
Stress ist mein zweiter Vorname... das wird eher schwierig... Ich habe nie solche Schmerzen wie jetzt gehabt. All die Jahre nicht. Ich glaube jetzt ist es grade erst richtig entfacht... Ich habe leider kein eigenes Pferd... es waren immer Pferde von Freuden die ich mitreiten sollte. Ich bin seit der Maskenpflicht tatsächlich nicht mehr erkältet gewesen... hat auch sein gutes
Das mit dem schreiben schreiben spinnt grad. Wollte schreiben: Das kann ich voll und ganz nach nachvollziehen. Habe auch grad nen heftigen MB-Schub. Nicht auszuhalten.
Dann hast Du schon mal ein wichtiges Manko bei Dir aufgedeckt. Mit dem Streß feuerst Du die Krankheit an, also ist das für Dich kontraproduktiv. Was Dir und Deinem Körper gut tun wird, ist besonders Achtsamkeit mit Dir und Deinem Körper. Tu, was Dir gut tut und finde etwas, was Dich entspannt. Gerade im Schub ist das so wichtig, auf sich selbst besonders zu achten. Entspannung nach Jacobsen, Autogenes Training, Qui Gong, Yoga, Pilates ... können da sehr hilfreich sein.
Ich mache eigentlich Yoga. Wenn ich es denn schaffe... ich habe 3 Kinder und bis ich alles fertig habe und endlich Zeit für mich ist, bin ich platt und kann selber schon ins Bett... Meine Jungs sind zwar schon groß, aber meine Kurze dafür recht aufmerksamkeitsgierig... und nur weil die beiden anderen schon groß sind, ist Mama immer noch die wichtigste Person in ihrem Leben und dann wird auch gern mal bis in die Nacht über deren Problemchen gequatscht... So richtig Zeit für mich gibt es nur wenn alle im Bett sind... Momentan bin ich ja noch krankgeschrieben und habe dann Zeit morgens wenn alle ausm Haus sind. Wenn... Corona und so...
Dunja, es wäre gut für Dich, wenn Du 3x die Woche wenigstens 30...60 min Zeit für Dich und Deine Übungen hast, die von der Familie auch akzeptiert werden sollte. Mit einem festen Zeitplan wird es strukturiert für Dich und alle anderen. Vielleicht hat Deine Kurze ja auch Lust, mit Yoga zu machen.
Ich hänge mich hier mal ran.Ich habe von meinem Rheumatologen eine Überweisung zum Röntgen bekommen um auszuschliessen das es Sakroilititis ist. Wenn ich lese was du über deine Schmerzen schreibst finde ich mich teilweise wieder. Ich hatte schon lange Zeit in der unteren Wirbelsäule starke Schmerzen teilweise konnte ich nicht mehr sitzen,stehen,laufen oder liegen.Der Arzt verschrieb Physiotherapie und Schmerzmittel was es dann auch verbessert hat.Zusätzlich einen Nordic Walking Kurs gemacht und damit dem Rücken und Schmerzproblem gegengewirkt. Ergebnis des ganzen das die Schmerzen jetzt nicht mehr weggehen und durch Wärme gelindert werden.Zudem sind jetzt auch die Fingergrundgelenke und Zehengrundgelenke betroffen. Mein Rheumatologe hat jetzt eine Cortisonbehandlung eingeleitet damit die Entzündungen und Schwellungen zurückgehen.Bis jetzt merke ich davon aber noch nichts.
Mittlerweile habe ich meine Diagnose... ich habe auch Morbus Bechterew. Jetzt wurde schon mal meine Lunge geröngt und morgen geht's noch mal zur Blutentnahme. Mein HLA-B27 ist negativ. Wenn die Blutuntersuchung durch ist und alles ok werde ich die Therapie mit Adalimumab beginnen.
Neben den Händen und der Wirbelsäule wird bei mir auch die Lunge geröntgt.Blutabnahme mit allen relevanten Werten war bereits am Freitag.Ich habe am 19.7. den nächsten Termin beim Rheumadoc. Ich werde mit grosser Warscheinlichkeit auch nicht bei Cortison bleiben sondern auch auf ein anderes Medi eingestellt.
Wegen schlechter Erfahrungen? Oder warum? Ich würde Cortison nie mehr verteufeln, hab zu spüren bekommen, wie toll es wirken kann.
Ich hatte vor einigen Jahren eine subakute Schilddrüsenentzündung. Es war das einzige das gegen die Schmerzen half. Aber ich verabscheue Cortison. Wenn es nun auch anders geht nehme ich kein Cortison.
Ja ich stand am Freitag da habe gesagt das ich vom Cortison Probleme hatte bei dem ersten Versuch mit der HÄ.Und was sagt der Rheumadoc es gibt kein anderes Mittel was schnell gegen die Entzündungen und Schwellungen wirkt.
Ich bin froh, dass Kortison bei mir geholfen hat. Was wäre denn die Alternative zur Behandlung mit Kortison? ... Fortschreiten der Entzündung und somit Schädigung der Gelenke.
Scary, da hat dein Doc ja auch recht...... eigentlich gibt es zum Cortison nicht wirklich etwas vergleichbares..... Die anderen Medikamente brauchen länger bis sie einen Spiegel aufgebaut haben und wirken. Aber, da du ja nur negative Wirkungen vom Cortison hast, würde ich es wieder absetzen und das deinem Doc auch schnellst möglich melden. Cortison ist halt Wunderwaffe und Teufelszeug in einem.
Ich weis ja auch das der Doc Recht hat.Deshalb versuche ich es ja auch durchzuhalten.Es sei denn er sagt morgen bei seinen Anruf etwas anderes.Ansonsten nehme ich in absehbarer Zeit (19.7. )nur noch 10mg.
