CFS ist eine seltene und schwere, eigenständige Erkankung. Es geht nicht um streiten, sondern um Abgrenzen. Das ist wichtig und einfach: Sobald eine Müdigkeit auslösende Erkrankung vorliegt, wird ME/CFS ausgeschlossen. Ich bin sehr, sehr froh, keine ME/CFS zu haben, auch, wenn ich manchmal wochenlang kaum aus dem Bett komme. Sie ist sehr viel schwerer behandelbar, wenn überhaupt. @kekes Es tut mir echt leid, dass ich diese verletzende Situation mit dem alten HA vergessen habe. PS Schaut man unter Fatigue (sek. ME/CFS), findet man in der Datenbank jede Menge Leitlinien. Beinahe jede auslösende Grunderkrankung hat eine. Jetzt ziehe ich mich aus diesem Thread wieder zurück. Mehr habe ich zum Thema krankhafte Müdigkeit derzeit nicht zu sagen.
teamplayer, ich meinte Dich nicht persönlich bei der CFS Erläuterung. Sorry, falls es so rüber gekommen ist.
Alles gut, kekes. Ich schreibe hier nur, wenn ich was sachliches einzubringen habe, wie die Leitlinien.
@teamplayer Danke für Deinen Beitrag, ich wußte auch nicht, daß es da einen Unterschied gibt und diese zwei Krankheiten auch unterschiedlich behandelt werden. Wenn ich es recht verstanden habe ist Fatigue meist eine Begleiterkrankung von einer Erkrankung und wird besser, wenn die Grunderkrankung sich gebessert hat, man z.B. als Rheumapatient gut eingestellt ist. . CFS ist eine eigenständige Erkrankung, die schwer zu diagnostizieren ist und gegen die (noch) kein Kraut gewachsen ist. Aber was kann man da außer Psychotherapie machen?? Hört sich für mich schlimm an, wenn es da so gar keine Hilfe gibt. Wünsche noch einen schönen Sonntagnachmittag Uschi
So, wie ich die Gesellschaft für ME/CFS und die Leitlinien verstanden habe, kann man wirklich nur sehr wenig dagegen machen, was ich auch furchtbar finde. Deshalb freue ich mich für jeden, der es nicht hat. Die nachfolgenden Dinge gelten auch für ME/CFS, greifen aber eher bei Fatigue. Sie lässt sich nur schwer behandeln, ist aber über die Grunderkrankung(en) fast immer zu bessern. Bei ME/CFS haben sich neben dieser speziellen Form von Verhaltenstherapie feste Alltagsstrukturen bewährt. Am Anfang der Behandlung geht man genau deshalb engmaschig zum Arzt, ob nun HA oder Psychiater. Man bespricht, was hakt und überlegt sich eine gezielte Strategie. Wichtig ist, dass der Betroffene sich daran hält, aktiv sein will und schon sehr kurze, positive Momente schätzen lernt. Ziel ist es, das Hirn neu zu trainieren und so die Müdigkeit zu durchbrechen. Hat man es geschafft und sei es nur für einen Moment, hat man seinen Ansatz gefunden und muss dran bleiben. Compliance ist hier das Zauberwort. Bei allen Formen ist das Maß an Aktivität sehr wichtig, zu viel ist genau so schädlich, wie zu wenig. Gar nichts ist fatal, weil nach einiger Zeit alle Muskeln verfetten. Da wieder raus zu kommen ist sehr schwer, weshalb man es unbedingt vermeiden sollte. Nach der HWS-OP habe mehr als ein Jahr gebraucht und das trotz Mentalsport (Vor der OP durfte ich knapp ein Jahr nichts anderes machen, außen rumsitzen und -liegen.). Derzeit erwischt sie mich immer noch, die Fatigue, wenn ich zu viel mache. Aber ich habe mein Programm, wenn ich mich daran halte, komme ich gut zurecht.
PS Mal gar nichts machen empfinde ich als überaus wichtig und erholsam. Es darf nur nicht zu lange dauern, maximal zwei, drei Tage, solange es nur die Fatigue ist.
Ich finde schon, dass die beiden Themen getrennt behandelt gehören. Es ist einfach nicht dasselbe und ich krieg immer die Krätze, wenn alles in einen gemeinsamen Topf geschmissen wird. Und wofür sollte die gut sein? Es gibt diverse Forschungsansätze, auch was Medikamente angeht. Nur ist es leider so, dass die Kassen sich querstellen und sowohl die, als auch die Ärzte, nicht gewillt sind, den Patienten einfach mal was ausprobieren zu lassen. Die Kassen argumentieren gern mit den hohen Kosten, dass aber viel Geld gespart werden könnte, wenn man die Leute mal ausprobieren ließe und es wenigstens einem Teil helfen würde, müssten diejenigen nicht berentet zuhause sitzen/liegen, könnten also ihren finanziellen Beitrag leisten und würden den Pflege- und Rentenkassen nicht auf der Tasche liegen. Es gab eine kleine Studie zu Rituximab, die sehr vielversprechend war, aber zu klein. Ca. 60% verspürten davon eine Besserung. Dann wurde die Studie mit mehr Patienten wiederholt und man kam nicht auf dieses Ergebnis. Heißt also - Rituximab taugt dafür nichts. Dass aber die Dosierung in der zweiten Studie viel geringer war als in der ersten, wird verschwiegen. Was wohl Einigen helfen soll ist Fludrocortison. Ich will meinen Hausarzt drauf ansprechen, so furchtbar teuer kann das Zeug ja nicht sein.
Der Vollständigkeit halber und falls es jemanden interessiert, hier der Kanadische Test, bereitgestellt von der Charité: Code: https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf Bitte in die Adresszeile des Browsers kopieren, noch mehr aktive Links wollte ich heute nicht einstellen und das ist keine Leitlinie. Daher ist der Link inaktiv.
@teamplayer ..aber die hohe Kunst besteht halt darin, das richtige Maß zwischen zuviel Aktivität und totaler Inaktivität zu finden. Und daß sich ein strukturierter Tagesablauf positiv auswirkt ist doch bekannt, egal ob Fatigue oder RA oder gar CFS. Ist aber schwierig, das selber hinzubekommen. Zum Teil gelingt es mir, zum Teil aber auch nicht.
Ja, das ist wirklich eine Kunst, deshalb ja Verhaltenstherapie, da erlernst Du genau das: Symptome lesen und verarbeiten, den Körper zu verstehen, seine Sprache lernen und ihm das Recht zugestehen, sich zu erholen. Die Trennung von Willen und körperlichen Bedürfnissen (Körpergefühl) möglichst weit aufzulösen, ist das eigentliche Geheimnis und sehr schwer. Solange der Wille über die Eigenfürsorge siegt, wird das nichts. Wenn sich die beiden einig sind, passt es, zumindest für mich. Ich schaffe es auch nicht immer und liege dann bis zu mehreren Wochen flach. An meiner Tagesstruktur halte ich trotzdem fest, so weit es geht. Tagesstruktur erfordert Eigenfürsorge und Willen/Disziplin. Erst wenn beides unter einen Hut gebracht werden kann, wird das was und zwar langfristig. Das mag zwar bekannt sein, sie im Schub zu halten, insbesondere, wenn man allein lebt, war anfangs sehr schwer für mich. Einfach liegen zu bleiben ist so viel schöner und sehr verlockend. Aber der Preis ist mir zu hoch, ich habe ihn kennengelernt. Einen weiteren, dermaßen intensiven Muskel- und Kraftaufbau möchte ich mir ersparen. Das war am Anfang gar nicht schön und hat all das Wohlgefühl vom Liegenbleiben sehr schnell zunichte gemacht.
@kekes bin voll bei Dir & danke für die klaren Worte. Ich kämpfe auch immer wieder mit dieser bleiernen Müdigkeit, zusammen mit Wortfindungsstörungen und dem Vergessen von Namen. Es ist einfach da und wirkliche Lösungen gibt es leider nicht. Ich habe da gelernt, das Gesamtpaket der Behandlung hilft. Wenn man es dann auch findet. einen schönen Abend Schosl
Um nicht immer nur das Negative rauszuhauen, möchte ich einfach mal mitteilen, dass es mir immer noch relativ gut geht. Ich konnte sogar schon mal ein bisschen was im Garten rumpusseln.Ich hoffe, es bleibt so.
Das wäre DER Hit! Aber ich will nicht zu positiv denken, sonst gibts nur wieder Enttäuschung. Ich lege meine Messlatte mittlerweile nicht mehr so hoch...
Denk doch ruhig positiv, Maggy, dann hast du wenigstenes währenddessen eine schöne Zeit! Danach wird man weitersehen, das hängt bestimmt nicht davon ab...
Okay, hierher gehöre ich wohl nun auch. Kann mit offenen Augen schlafen. Nun versuche ich schlafend Zähne zu putzen und dann in die Heia......
Im Bundestag beraten die Abgeordneten gegen 18:10 Uhr über einen Antrag der CDU/CSU-Fraktion, dem Punkt 17 der Tagesordnung: „Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms“. Verkannte Corona-Krankheit: „Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“ (msn.com)
