@allina, und genau solche Erfahrungen wie deine... Ich weiß wieder nicht, wie ich das formulieren soll... Also ich meine es so, dass ich manchmal den Gedanken habe, dass ich irgendwas haben könnte, was die Ärzte einfach übersehen oder nicht (er)kennen und ich vielleicht auf Dauer irgendwelche Schäden nehmen könnte... Dass ich vielleicht eines Tages plötzlich tot umfallen könnte und keiner weiß, warum... Ich bin schockiert, dass es bei dir erst so spät zu einer Diagnose kam, weil gerade Patienten mit solchen Sachen wie Schilddrüsenfehlfunktionen doch Standard in den Arztpraxen sind und die Anzeichen doch recht eindeutig.
Liebe @Maggy63 und liebe @allina, nein, leider sind das keine Einzelschicksale. Bei mir z. Bsp. wurden Durchfall, Untergewicht, erhöhter Puls, Schluckbeschwerden, Angstattacken auf Stress mit Beruf und 3 Kindern geschoben. Ganz fix wurden Psychopharmaka verschrieben, die ich aber nicht genommen habe. Als ich dann wegen Durchfall und Fieber ins Krankenhaus kam, hat eine Ärztin meinen viel zu dicken Hals wahrgenommen und einfach eine Sono veranlasst. Ergebnis waren 4 dicke warme Knoten in der Schilddrüse mit Überfunktion. Es folgte die OP und seit 2000 nehme ich L-thyroxin 100. Genauso muss ich als noch nicht so lange von RA und Sjögren - Betroffene sagen, dass ich mir nie hätte träumen lassen, wie sich diese Krankheit auf das ganze Leben auswirkt. Da besteht ein ganz falsches Bild. Leider kann man Dinge erst beurteilen, wenn man selber in den Schuhen der betreffenden Person gelaufen ist (bildhaft gesprochen). Darum sind solche Foren so wichtig.... Liebe Grüße
Deshalb maggy, bloß nicht aufgeben! Ich musste erst eine thyreotoxische Krise bekommen. Dann allerdings stand plötzlich der Chefarzt, der gleichzeitig der Klinikdirektor war, vor meinem Bett (ich lag im Arztzimmer) und eröffnete mir, dass ich sofort auf die Intensiv müsse und dass er ehrlich mit mir sein wolle, ich solle sofort meine engste Familie anrufen, es stünde sehr schlecht um mich. Ich habs grad so überlebt. Also nicht aufgeben, maggy.
Mensch allina, das ist angsteinflößend... Ich bin so froh, dass du das überlebt hast! Und nein, ich gehöre nicht zu den Menschen, die aufgeben. Vielleicht mal ne Pause zwischendurch, aber dann gehts weiter.
Liebe Maggy, ich wünsche dir wirklich wieder mal, dass deine ganzen Probleme mal gelöst werden. Es zieht sich schon so lange, und wird nicht wirklich besser. Der Sommer steht vor der Tür.....da möchte man doch den Garten genießen und beackern können. Drück dich aus der Ferne!
Ich hab heute zum Beispiel den Kopf und die Kraft gehabt, mich wieder um eine Diagnostikmöglichkeit für meinen Sohn zu kümmern (eine Email, aber selbst sowas ist mir oft zu viel) und ich hab die restlichen Hornveilchen in die Schalen gesetzt, in der vorher die Steingartenpflanzen gewesen sind. Andere Leute schmeißen mittlerweile ihre Stiefmütter raus und setzen Geranien... Und meine Männer haben sich auch sinnvoll beschäftigt. Möge es lange anhalten! Ansonsten nehme ich halt jeden Tag, wie er kommt und warte auf ein Wunder.
Das Warten kenne ich..... eingetrudelt ist noch nix, aber, ganz ehrlich gesagt: Sooo dreckig wie Dir, liebe Maggy, geht es mir doch nicht.
So solls dir auch nie gehen! Keinem! Ich hab ein Zitat eines Arztes gelesen in Bezug auf CFS, da sagte er, der Zustand wäre vergleichbar mit dem eines Aids-Kranken in seinen letzten Wochen und wenn er wählen müsste, würde er auf jeden Fall Aids nehmen. Das sagt doch alles. Ich hab (noch) keine Diagnose, aber ich befürchte, dass es bei mir tatsächlich CFS ist und wenn ja, dann hab ich die goldene Arschkarte. Es gibt zwar mittlerweile Ansätze und Medikamente, die die Sache vielleicht verbessern könnten, aber wie so oft, es scheitert an den Krankenkassen. Kein stichhaltiger Beweis, also keine Kostenübernahme. Wobei die unter Garantie einen Haufen Geld in der Zukunft sparen könnten, wenn sie sich einfach mal auf ein Experiment einließen. So manch Einer könnte dann womöglich auch wieder berufstätig sein und neues Geld in die Kassen spülen. Ich wiederhole mich einfach mal, wenn ich sage, dass ich meine Hoffnung derzeit in Corona lege. Viele Covidpatienten leiden unter Fatigue oder CFS, und es wird jetzt mehr geforscht. Vielleicht bringts noch was in diesem Leben.
Liebe Maggy, mir fehlen mal wieder die Worte wenn ich Deinen Beitrag lese. Du hast wirklich die doppelte Arschkarte gezogen. Ich wünsche Dir so sehr das es nicht dieses CFS ist. Du strahlst in Deinen Beiträgen so viel Abgeklärtheit und Kraft aus. Auch wenn es sich dabei nur um Katastrophen handelt. Ich wünsche Dir nur das Allerbeste !
Ich vermute bei mir auch das Fatique - Syndrom. Vor ca 2,5 Jahren war ich mal in einer Selbsthilfegruppe dafür und hatte einige Aha-Effekte. Kam mir alles sehr bekannt vor. Ich weiß gar nicht wer das wie diagnostizieren würde... Beim Rheumatologen sag ich halt mit regelmäßiger Wiederholung "ich bin ständig erschöpft, schlafe viel und vertrage kaum Reize".
Es scheint so zu sein, dass viele Ärzte das Fatigue-Syndrom nicht wirklich ernst nehmen. Jeder Arzt dem ich von den Symptomen erzähle zuckt nur mit der Schulter. Mein Nephrologe meinte, dass er das schon mal in Verbindung mit einer Nierentransplantation gehört hat. Hallo ? Und ansonsten muss die Psyche dafür herhalten.
Fatigue festzustellen ist eine schwierige Angelegenheit, da Erschöpfung und Müdigkeit, nie ausgeschlafen sein oder ständiges einnicken tagsüber ... und was noch so dazu gehört ... eben auch Folgen anderer Erkrankungen (aber auch Nebenwirkungen bestimmter Medikamente) sein können. Bis die Diagnose von einem Arzt bestätigt wurde dauerte es ewig - und trotzdem wird es immer wieder angezweifelt. Wie oft habe ich bzw. höre ich auch heute noch ... "sie sind doch sicher depressiv", "bei den Schmerzen müssen sie ja müde sein", "sie müssen sich einfach mal aufraffen, dann wird es besser" oder auch ganz nett "stellen sie sich doch nicht so an" usw. usw. - ich bin mir sicher, das haben hier die meisten auch schon zu hören bekommen. Ich habe hier nochmal eine Zusammenfassung rein kopiert (Quelle: netdoktor - mein Arzt fand es hier am besten erklärt) "...Chronisches Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die sich in erster Linie durch eine lang anhaltende, enorme Erschöpfung auszeichnet. Dazu können sich viele weitere Beschwerden gesellen wie zum Beispiel Schlafstörungen, Hals- oder Muskelschmerzen, Konzentrationsstörungen und eine erhöhte Infektanfälligkeit. Die genauen Ursachen von CFS sind bislang noch nicht abschließend geklärt. Typischerweise verstärken sich die CFS-Symptome schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Schonung oder Ruhe bringen keine nachhaltige Besserung. Die Leistungsfähigkeit und Lebensqualität der Patienten sind oft jahrelang massiv beeinträchtigt. Viele Betroffene können nicht mehr arbeiten und sind bettlägerig. Einige sind auf eine umfassende Pflege angewiesen. Der Leidensdruck bei dieser Krankheit ist auch deshalb oft hoch, weil sie manchmal nicht erkannt, beziehungsweise vom Umfeld des Betroffenen nicht ernst genommen wird. Früher wurde CFS vielfach als psychische Erkrankung betrachtet. Das gilt aber als widerlegt - CFS wird heute als Multisystemerkrankung betrachtet, die unter anderem das Immunsystem und den Energiestoffwechsel betrifft. Beispielsweise wird das Chronic Fatigue Syndrome (CFS) vor allem in Großbritannien und Skandinavien oft als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet - hierbei wird eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems (Enzephalitismyelitis = Gehirn- und Rückenmarkentzündung) mit Muskelbeteiligung (myalgisch) als Ursache der Erkrankung angesehen. Andere Experten verwenden lieber den kombinierten Begriff ME/CFS. In Deutschland spricht man oftmals vom Chronischen Erschöpfungssyndrom, manchmal auch vom Chronischen Müdigkeitssyndrom. Diese Bezeichnungen werden aber von vielen Experten und Betroffenen als verharmlosend abgelehnt - die schwere anhaltende Schwäche bzw. Erschöpfbarkeit (Fatigue) von CFS-Patienten hat nichts mit einfacher Erschöpfung oder Müdigkeit zu tun Nach den Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) müssen beim Chronischen Erschöpfungssyndrom alle folgenden Symptome gegeben sein: Fatigue: neu aufgetretende, unerklärliche, anhaltende oder wiederkehrende körperliche oder mentale Erschöpfung, die das Aktivitätslevel des Patienten erheblich verringert Post-exertional Malaise und/oder Fatigue: Nach einer Belastung kommt es zu ungewöhnlicher Erschöpfung, Verstärkung des Krankheitsgefühls, Schmerzen und/oder Verstärkung anderer Symptome. Der Patient braucht mehr als 24 Stunden, um sich zu erholen. Schlafstörungen: z.B. nicht erholsamer Schlaf, gestörter Tag-Nacht-Rhythmus Schmerzen: z.B. Muskel- und/oder Gelenkschmerzen, neuartige Kopfschmerzen Zusätzlich müssen mindestens zwei neurologische bzw. kognitive Manifestationen vorliegen, zum Beispiel Verwirrtheit, Beeinträchtigung der Konzentration und des Kurzzeitgedächtnisses, Wortfindungsstörungen, Störungen der Bewegungskoordination (Ataxien)....."
@kekes , danke für die Erklärung. Eine Freundin, 45, unserer Tochter hat CFS und ist berentet. Der Weg zur Diagnose war auch lang. Sie war dazumal, vor fast 20 Jahren, Flugbegleiterin und bekam eine Polio-Impfung.....danach begann das Desaster. Sie ist vor 11 Jahren Mutter geworden, nicht geplant und alleinerziehend. Hinzu kam vor paar Jahren noch Morbus Addison....sie wurschtelt sich durchs Leben und nimmt ungern Hilfe an.
CFS ist aber nicht zu verwechseln mit der Fatigue die durch Erkrankungen wie zB. entzündlichem Rheuma etc., also was ich meine, Fatigue ist nicht immer CFS. CFS ist ja eine extra und eigenständige Erkrankung. Wurde auch in dem Video der Rheuma-Liga, welches ich hier schon reinsetzte gut erklärt. Das ist schon heftig, noch dazu wenn es von einem Arzt so ausgesprochen wird. Zum Glück hat so etwas noch keiner von meinen mich seit Jahren begleitenden Ärzten gesagt. Mein Rheumatologe sagte, das gehöre zu meiner rheumatischen Erkrankung und zu deren Symptomen dazu, diese "unnatürliche Müdigkeit" . Durch die Behandlung wurde es etwas besser, ging aber nie mehr ganz weg.
Ich möchte wieder einmal darauf hinweisen, dass Fatigue und CFS nicht dasselbe sind! Das wird hier immer durcheinander geschmissen. Vielleicht wäre ein eigener CFS Thread nicht schlecht, damit man das auseinanderhalten kann.
Ein guter und wichtiger Beitrag, @Lagune. Deiner auch, @kekes Genau, die Erschöpfungszustände die durch die Folgen von RA und andere (entzündliche) Erkrankungen ausgelöst werden, bessern sich mit der Grunderkrankung und sind begleitend medikamentös behandelbar. Dafür gehe ich zum Psychiater und bekomme entsprechende Hilfe. Eine CFS ist derzeit medikamentös nicht behandelbar. Laut Leitlnie heißt es im Fazit: … Insgesamt halte ich die Langfassung der S3-Leitlinie zu Müdigkeit für besser, als die alte. https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/053-002l_S3_Muedigkeit_2018-06.pdf Es wird auf die Begleiterkrankungen eingegangen, die zu tiefer Müdigkeit führen und deren Behandelbarkeit. Zu jeder Gruppe gibt es Behandlungsansätze. Die Abgrenzung zu ME/CFS ist (für mich) gut nachvollziehbar dargestellt. Verhaltenstherapie wird als hilfreich eingestuft, es gibt eine speziell auf diese Erkrankung ausgerichtete, um Vermeidungsmuster zu durchbrechen. ME/CFS gehört zum Psychiater und für diese Berufsgruppe habe ich eine spezielle Leitlinie gefunden. Sie wird u.a. von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bereitgestellt: http://www.cfs-aktuell.de/Psychiater Leitlinien.pdf Wenn man psychiatrisch gut eingestellt ist, übernimmt der Hausarzt. Leichtere Fälle kann der Hausarzt allein behandeln. Für die Behandlung muss man zu Beginn regelmäßig hingehen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass es hier jemanden mit der primären Form gibt. Sie wird sofort ausgeschlossen, wenn eine Erkrankung vorliegt, die Müdigkeit auslöst. Für die sekundäre Form gilt die Leitlinie auch und jeder kann nachlesen, was bei der eigenen Erkrankungskombi (Comorbidität) an Behandlungen vorgesehen ist und was versagt hat. Mich haut es ja auch regelmäßig in die Kissen und lt. Leitlinie muss ich dann den Arzt aufsuchen, der die auslösende Grunderkrankung behandelt. Jetzt ist es mein Rheumatologe, denn ich muss dringend wieder meine Basis nehmen, habe aber zu wenig Lymphozyten. Da das nicht reicht, bzw. die Behandlung noch nicht beginnen kann, ist mein Psychiater gefragt und mein Wecker. Sechs Tage die Woche klingelt er und gibt mit Struktur. Wenn mir ab 20:00h die Augen zufallen, ist es okay, aber ich will was Tag haben, falls möglich. So komme ich schneller wieder raus. Warum? Dass Schmerzen müde machen, stimmt doch und wenn es passt, kann der Rest der berühmte Tritt in den Allerwertesten sein. Zumindest sollte eine solche Ansage zum Nachdenken anregen, wenn man schon länger Patient ist. Mir helfen solche Ansagen und ich mag es, wenn mein Arzt direkt ist.
Das Schmerzen und Entzündungen müde machen können stimmt zwar, aber es kommt schon darauf an wie einem das ein Arzt erklärt und sagt. Es ist ja dabei nicht so, dass man zu faul ist oder keine Lust hat. Mir würde das nicht helfen, wenn mein Arzt dann sagt "Jetzt stellen sie sich doch nicht so an", oder "Sie müssen sich einfach mal aufraffen, dann wird es besser" oder ähnliches.
Stimmt, wenn es auf die fiese Art rüber kommen, aber wenn mein Rheumatologe mir mit einem Augenzwinkern rät, mich aufzuraffen, hilft es mir. Wenn ich weiß, dass der Trainingsrückstand zu Beschwerden führt, bin ich über jeden Hinweis froh. Gut, es ist auch meine Art Humor, dieses »Jetzt stellen sie sich doch nicht so an"« würde mich auch stören, da stimme ich Dir zu. Außer, wir sind gerade am Rumblödeln, um mich zu motivieren. Allgemein lasse ich mich gern durch ironisch-sarkastischen Humor motivieren, der die bittere Realität auf die Schippe nimmt und das wissen meine Behandler.
Genau das ist das Problem - CFS ist eine eigenständige Krankheit - Erschöpfung und Müdigkeit kommen jedoch bei vielen anderen Erkrankungen als Folgeerkrankung dazu (habe ich ja schon geschrieben). Dies abzugrenzen ist auch für Ärzte unwahrscheinlich schwierig. Der Unterschied zwischen beiden Erkrankungen zeigt sich auch in der jeweiligen Definition: "...Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, ist eine häufige und schwer verlaufende Multisystemerkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels..." im Gegesatz dazu: "...Die Bezeichnung Fatigue, selten auch Fatigue-Syndrom, wurde 2000 von Gregory Curt definiert als „signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis, disproportional zu allen kürzlich vorangegangenen Anstrengungen“. Fatigue ist ein Symptom, das verschiedene chronische Erkrankungen begleitet..." (Wikipedia, Medizin aktuell) CFS betrifft bei Weitem nicht so viele Patienten wie ein Fatigue Syndrom. Es wird aber immer noch sehr oft als das selbe angesehen. Die Aussage des Arztes "dass ich mich nicht so anstellen soll" war nicht mit einem Augenzwinkern, sondern sehr genervt und abweisend. Da ich zur damaligen Zeit händeringend nach Diagnosen suchte, hat es mich wirklich getroffen. Mittlerweile würde ich mir das nicht mehr sagen lassen - zumindest nicht in diesem Ton, aber als "Neu chronischer Patient" war ich anfangs sehr zurückhaltend. Was ich unbedingt noch loswerden wollte: ... Lasst uns doch in diesem Thread nicht darüber "streiten" (das tun wir ja nicht), ob es CFS oder ein Fatigue Syndrom ist. Es eint uns doch vor allem, dass wir durch die bleierne Müdikeit und Erschöpfung in unserm Leben durchaus (stark) beeinträchtigt sind - der eine mehr, der andere weniger...und trotzdem leidet jeder auf seine Weise. Mir hat es wirklich geholfen, als ich hier lesen konnte, dass es nicht nur mir so geht. Allein dieses Wissen hat mich so manchen Tag besser überstehen lassen. Ich wünsche Euch allen noch einen erholsamen Nachmittag LG
