Vorstellung von Andreas ( Morbus Wegener )

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Majorhealey, 22. März 2021.

  1. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. März 2021
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    Hallo zusammen,

    ich habe die Diagnose „Morbus Wegener“ seit 2018. Irgendwie war es für mich bis jetzt nicht so einfach Leidensgenossen zu finden und mich mit betroffenen über diese elende Krankheit auszutauschen. Ich hoffe, dass ich hier im Forum mit netten Menschen in Kontakt komme und vielleicht den einen oder anderen Tipp erhalte. Der Nick Name „Major Healey“ kommt von einer Band die ich gerne gehört habe. Mein richtiger Name ist Andreas.

    Beste Grüße
     
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  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Willkommen bei uns. Du wirst hier sicherlich Tipps erhalten und nett, klar sind wir alle nett.
     
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  3. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    25. Januar 2020
    Beiträge:
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    moin major und willkommen aus dem Norden!
    guck viel und frag gerne, unser Sammelhirn hat fast immer 1- 100 Erfahrungen, die wir gerne teilen.
    liebe Grüße, cat
     
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  4. Herzlich Willkommen lieber @Majorhealey,
    ich selbst habe eine andere Diagnose, aber es gibt einige mit Morbus Wegener hier.
    Dann wünsche ich dir einen guten Austausch und fühl dich wohl.

    Einen schönen Abend
     
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  5. sumsemann

    sumsemann Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo,
    Ich habe Morbus Wegener,
    betroffen sind bei mir ZNS,
    Herz, Nieren, NNH und Gelenke.
    Ich bekomme alle 6 Monate Rituximab, habe aber auch noch einige andere Baustellen, v.a eine Kiefernekrose.
    Wo bist du in Behandlung?
    Ich bin in der MHH.

    LG,
    Sumsemann
     
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  6. Stine

    Stine Moderatorin

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    Guten Abend Andreas,
    herzlich willkommen hier in Rheuma online. Lies dich hier mal durch, leider hast du den Wegener Chat hier immer montags verpasst. Wenn du viele Wegeners auf einmal haben möchtest, dann kannst du dich auch in der Wegener Gruppe in FB mal umschauen.
    Ich habe den Wegener übrigens seit über 30 Jahren. Was ist bei dir alles beteiligt und wo bist du in Behandlung?
     
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  7. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. März 2021
    Beiträge:
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    Erde

    Hallo Stine,

    es ist halt immer ein Problem für den Anfänger wenn man neu in einem Forum ist und seine Fragen am liebsten sofort beantwortet haben will. Man ist dann vielleicht etwas ungeduldig. Aber das legt sich bestimmt nach einer gewissen Zeit. Ich habe schon die für mich in Frage kommenden Seiten gesucht aber noch nicht wirklich etwas gefunden. Vielleicht kannst Du mir ja ein paar Tipps geben wo ich suchen könnte.

    Ich will hier mal in Kurzform angeben wie es bei mir aussieht. Es würde wohl den Rahmen sprengen alles zu schreiben was mir so in den letzten 2 ½ Jahren wiederfahren ist.

    Behandelnde Ärzte : Rheumatologe, Nephrologe, Kardiologe, Neurologe, Hausarzt, Psychologe, HNO, Augenarzt, Klinik Essen-Werden, Klinik Marburg, Klinik Lüdenscheid.

    Alternative : Hypnose, Pohltherapie, Naturheiler.

    Diagnosen und Behandlungen : GPA, beidseitige Mittelohrentzündung, 2 x Mastoidektomie, 6 xPaukenröhrchen, beidseitige Gesichtslähmung, Pachymeningitis, 11 x Chemo mit Cyclophosphamid, jede Menge Cortison mit daraus resultierender Osteoporose und dadurch 3 x Brustwirbeleinbruch, Nierenbeteiligung mittelgradig, Sehstörungen am linken Auge.

    Mir geht es nicht gut. Ich war letzte Woche noch mal Stationär in der Rheumatologie in Essen. Die konnten aber dort nichts akutes feststellen. Ich bin jetzt wieder zuhause und weiß mir keinen Rat mehr. Am schlimmsten ist diese seit Herbst 2019 aufgetretene Benommenheit. Jeder Tag spielt sich bei mir im Kopfnebel ab. Dazu kommt seit Sommer 2020 noch sporadischer Schwindel. Das liegt möglicherweise an den Komplikationen bei dem Einsetzen des letzten Paukenrörchens. Das war mit Drehschwindel und Erbrechen verbunden. Mich würde mal interessieren ob es noch jemanden hier bei „Rheuma-online mit dem Morbus Wegener gibt der diese elende Benommenheit hat. Und diese Kopfbeteiligung mit der chronischen Mittelohrentzündung.

    Beste Grüße
    Andreas
     
  8. Stine

    Stine Moderatorin

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    Diese chronische Benommenheit, die chron. Mittelohrentzündung und diese "Kopfbenommenheit" ist für den Wegener ganz normal. Auch was du alles oben beschreibst gehört mehr oder weniger zum Krankheitsbild des Wegeners. Was bekommst du inzwischen an Basismedikation nach Endoxan?
    Den Drehschwindel empfand ich auch immer als sehr störend. Aber nach Gabe von Gentamycin hinter das Trommelfell, hatte ich Gott sei Dank erst Mal Ruhe. Da gibt es aber auch noch weitere Möglichkeiten...
    Jedenfalls sind da viele "Leidensgenossen" auch in FB, die deine Krankengeschichte genau so kennen.
     
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  9. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

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    Liebe Stine,

    vielen Dank für Deine Antwort. Du schreibst, dass die Benommenheit ganz normal für den MW sei. In der ganzen Zeit hat nicht ein Arzt das in Verbindung mit dieser Krankheit gebracht. Jetzt frage ich mich natürlich warum das so ist.
     
  10. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Niedersachsen
    Hallo Andreas, willkommen hier.
    Kurze Frage, komme sofort zum Thema, bist schon in der Rheuma- Liga???
    LG Money Penny
     
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  11. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Berlin
    Hallo Andreas,

    herzlich willkommen hier auch von mir. Ich kann keine Erfahrungen zu deiner Erkrankung beitragen, aber es haben sich ja schon einige Betroffene gemeldet.

    Alles Liebe

    allina
     
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  12. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

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    Erde
    Nein, bin ich noch nicht.
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Andreas!
    Herzich willkommen hier in RO.
    Ich habe eine ähnliche Erkrankung wie du, nämlich eine EGPA, früher hiess es Churg-Strauss-Syndrom.
    Ich habe dir eine PN geschickt.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
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  14. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Erde
    Hallo zusammen,

    ich möchte mich mal für die guten Tipps bedanken, die ich hier von einigen bekommen habe. Einiges war mir schon bekannt, anderes aber tatsächlich neu. Interessant ist natürlich auch „vaskulitis.org“. Ich finde mich in den Erfahrungsberichten wieder.
     
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  15. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

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    Erde
    Was bedeuten eigentlich die „Punkte“ hier im Forum ? Habe ich noch nicht verstanden. Bei soundsoviel Punkten bekommst du eine Chemo umsonst ?
     
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  16. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    7.120
    Hallo Andreas,
    schau mal oben in der Leiste bei Mitglieder, da sind die "rankings", es sind allerdings keine Preise zu vergeben, bei Chemos würde ich noch draufzahlen um keine mehr zu erhalten...
     
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  17. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Ort:
    Erde
    Ich habe mein Avatar gewechselt. Wie ich sehe sind hier im Forum sehr viele Mitglieder Tierlieb. Ich zeige euch deshalb unsere Australian Shepherd Hündinnen „Luna und Mila“.

    IMG_2858 ++.jpg
     
  18. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Beiträge:
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  19. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Beiträge:
    19.946
    Ort:
    wo es schön ist :-)
    Oh Major, das sind bildhübsche Tiere! Viel Arbeit und bestimmt ganz viel Freude! :1luvu:
    Meine Hündin ein Gos d Atura (katalonischer Hirtenhund) ist leider seid 6 Jahren tod...... und die Umstände sind so, dass es bis jetzt keinen weiteren Hund geben wird. Aber mir fehlt es sehr!
     
  20. Lieber @Majorhealey,
    was für schöne Hunde :love:...
    Muss ein bisschen lächeln, weil sie so lieb da sitzen, aber bestimmt ein ähnliches Temperament und Intelligenz wie mein Paul haben :laugh1:....
    Ich mag das sehr.

    Viel Spaß mit ihnen und viele Grüße
     
    Majorhealey gefällt das.
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