Soweit muss man halt erst mal kommen. Wenn jemand noch neu im Geschäft ist, und solche Symptome auftreten, wäre ihm schon geholfen, wenn er sie erklärt bekommt. Dann kann man sich drauf einstellen und damit umgehen. Mir wurden sie weder vom Rheumatologen, noch der Hausärztin, noch im Krankenhaus erklärt. Mir wurde gesagt, "wenn ich die Arme runter hängen lasse, werden meine Adern auch dick". Dabei lagen meine am ganzen Körper wie Regenwürmer obendrauf. Das ist ein Unterschied. Es kam schlagartig. Da kriegt man schon Schiss..... nur mal als Beispiel. Wenn jemand sagt: das liegt am Kortison, oder am MTX und ist hormongesteuert, es tut dir nix, es geht wieder weg, dann versteht mans, kanns einordnen, und gut ists.
Ja Lagune, das Schlimme daran ist aber, dass das so selbstverständlich wird, dass ich auf die Frage des Rheumis, welche Beschwerden ich habe, allen Ernstes gesagt habe: keine. Da ist schon so viel in Fleisch und Blut übergegangen, dass es nur noch Fremden auffällt.
Was ist das mit deinen Adern ? Das hat jetzt aber nichts mit Raynaud oder Sklerodermie, Mischkollagenose, Lupus oder so zu tun, oder ?
Das ist wohl der Gewöhnungseffekt, aber mein Rheumatologe kennt meine Einschränkungen etc. schon gut, ich muss die ihm nicht immer wieder sagen. Er fragt immer, wie es gelaufen ist und ob es was neues gibt, meist sag ich, nee immer das gleiche. Wenn dann mal was neues hinzukommt, dann sage ich ihm das aber schon.
Das Bild ist auf Seite 2. Das hat sich im Gespräch so ergeben, dass es viele Dinge gibt, die nix mit Raynaud zu tun haben, und man niht weiß, wozu es gehört. z.B. auch die Adern. Marketa hat das auch.
Klar Lagune, meiner ist aber neu. Und der weiß noch nicht so alles. Weiß ja nicht, was da in den Unterlagen steht. Bin immer noch in der gleichen Praxis, die aber schon 3x umgezogen ist und auch 3x den Dok gewechselt hat. Klingt dämlich, ist aber so.
Ja, dann macht es schon Sinn ihm das zu sagen, wenn er dich noch nicht kennt. Wünsche dir sehr das du mit deinem neuen Rheumatologen gut zurecht kommst. Ich brauche bei neuen Ärzten immer etwas Zeit um Vetrauen zu fassen usw. oder sich alles "einspielt". Wird schon werden Piri, drück dir die Daumen.
Möchte ja, sobald mit Corona das Schlimmste geschafft ist, in die Rheumaklinik, da ist er Oberarzt. Ich war da schon mal, die haben mir auch das MTX verpasst.
Das kann sein und dachte ich vorhin auch. Sich informieren und kundig machen ist ja gut, aber zuviel im Internet lesen kann auch Panik auslösen........
Ja, habe seit zwei Wochen Magen- und Bauchschmerzen. Da liest man einfach alles mögliche im Zusammenhand einer Kollagenose... :-(
Aber zu viel Querbett im Internet lesen kann auch kontraproduktiv sein und nach hinten los gehen. Also informieren und auch belesen kann schon auch hilfreich sein, aber nicht alles was im Internet steht entspricht der Realität und stimmt und das kann dann mitunter auch verwirrend und Angstauslösend sein. Also das du dir hier im Forum bei rheuma-online Hilfe suchst und dich austauscht Anna, das finde ich gut, aber nicht alles und alle Internetseiten sind gut und auf so manchen Seiten steht auch einfach nur Unsinn.
Das mag schon sein. Ich lese auch nicht alles... Diese Publikation (von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie) wurde mir von einem Rheuma-Prof. empfohlen. Leider ist es nach hinten los gegangen. Das weiß man aber vorher ja nie. Könnt ihr gerne lesen. Vielleicht findet ihr da was für euch. Ach vieles über Medikamente, usw. https://dgrh.de/dam/jcr:e3b6f79a-7e65-4353-90e5-a51af6b1a95f/Scriptum-Rheumatologie.pdf
Ich schau es mir nachher mal an, muss erst nochmal kurz meinem schwerstbehinderten Mann was helfen, der hat mich grad angeklingelt, wir haben beide unsere eigenen Zimmer und er braucht grad wohl schnell meine Hilfe.
Liebe Anna, meinst du das so wie du es geschrieben hast? Ich würde dir nur ungern zu nahe treten. Dir hat dieses Pdf also ein "Prof. für Rheumatologie empfohlen um es dir durch zu lesen und dir deine eigenen Schlüsse daraus zu ziehen oder...??
Nein, natürlich nicht. Er wollte mich wohl beruhigen. Ein Kopfkino läuft trotzdem. Ich glaube, viele hier im Forum haben Angst vor neuen Symptomen & Schmerzen oder ungeklärten Diagnosen. Es ist eventuell leichter damit umzugehen, wenn man mit der Erkrankung länger lebt, als Frischling weiß man einfach nicht, was einen erwartet.
