och resi... ich schrieb, das ich das übergriffig finde. das heisst nicht, das es auch übergriffig ist, sondern beschreibt lediglich mein empfinden. müssen wir unds jetzt wirklich über das thema kommunikation unterhalten? würde ich dir was vorwerfen wollen, hätte ich geschrieben : das ist übergriffig ... habe ich aber nicht, weil es eben meine empfindung ist, die nicht den anspruch erhebt, auch den tatsachen zu entsprechen. mit dem huhn, lies mal den letzten satz, den ich dazu geschrieben hab ... sorry, bist du heute schlecht drauf? was ist so unverständlich daran, dann zu überprüfen, ob es ein huhn ist?
Eben das meinte ich. Ich meine, die Menschen sind ja alle nicht genormt und so manch einer reagiert vielleicht extrem sensibel auf kleinste 'Unebenheiten' im System. Ich finde es gut, wenn dann wenigstens mal ein Versuch gemacht wird, im Grunde ist es doch dann auch wurscht, was irgendwelche Werte sagen, wenns mir mit irgendwas auch immer besser geht, reicht mir das! Wenn ichs grad lese, deine Worte, nur anders formuliert.... Wie oft habe ich das erlebt, als Simulant oder Psycho hingestellt zu werden, nur weil bei den 08/15 Untersuchungen nichts wirklich Auffälliges rausgekommen ist. Und bis jetzt alles, wirklich ALLES, was laut der Ärzte psychosomatisch oder so sein sollte, hatte tatsächlich einen handfesten Grund! Man merkt es doch selbst, wenn was nicht stimmt, vor allem, wenn man schon eine lange Chronikerkarriere hinter sich hat, da wünschte ich mir manchmal, meine Ärzte wären ein bisschen 'experimenteller' und würden sich mal auf den einen oder anderen Versuch einlassen...
Wo kommt nur diese Müdigkeit her? - Rheuma und Fatigue Ein aktueller online-Vortrag dazu von Prof. Dr. Schewe ( internistischer Rheumatologe). Ein Video der Deutschen Rheuma-Liga.
Im Moment ist es mal wieder schlimm. Und was macht der Gatte? Rollt mit den Augen.... Sollte das nicht nach so langer Zeit endlich mal klar sein, was Sache ist? Wenn ich sagen würde, ich kann dies und das nicht, weil ich Kopfschmerzen habe, würde das akzeptiert werden... Ich weiß echt nicht, was das soll.
Meiner rollt nicht mehr mit den Augen, er bekommt grad einfach keine Antwort mehr, weil ich immer wieder einfach mitten im Gespräch einschlafe, kommt auch am Telefon vor... So langsam weiß es jeder, dass ich das Gespräch nicht langweilig finde sondern dass ich einfach einschlafe, weil ich krank bin...
wirklich sehr interessant, wenn ich auch zugeben muss, dass es mir sehr schwer fiel dran zu bleiben. Wenigstens weiß ich jetzt, dass ich meine Müdigkeit und Erschöpfung beim nächsten Rheuma Gespräch auch anspreche und nicht als Nebenwirkungen antue. Das ich auf der Arbeit beim Warten in der Warteschleife mehrmals eingepennt bin ist mir schon sehr unangenehm. Oder das ich nach 12 Stunden Schlaf am pro Tag immer noch nicht ausgeschlafen bin, trotzt CPAP Gerät. .....ich sehe jetzt den Zusammenhang zwischen Schub und Müdigkeit, wobei ich gefühlt, als wandelnde Schlaftablette auf die Welt gekommen bin. LG Sabine66
Maggy das kenn ich nur zu gut. Mein Göttergatte ist ja auch immer gleich genervt, wenn es mal nicht so geht (was in den letzten Jahren einer ständigen Steigerung unterlag). Heute Nacht wollte ich eigentlich nur ins Bad gehen und war dann so müde und kaputt, dass ich das Schlafzimmer nicht auf Anhieb gefunden habe . Ich musste mich so zusammenreißen und konzentrieren, dass ich mein Bett wieder gefunden habe - OK beim Schreiben klingt es jetzt schon ganz lustig... Heute Nacht konnte ich noch nicht darüber lachen. Die Müdigkeit empfinde ich teilweise schlimmer als die Schmerzen. In letzter Zeit ist es mir so oft passiert, dass ich vor irgend welchen Terminen einfach auf dem Stuhl oder der Couch (ich gebe zu... Manchmal auch auf der Toilette) eingeschlafen bin und entweder sehr spät oder zu spät aufgewacht bin.
Ich glaube, es ist für den Partner einfach nicht nachvollziehbar. Klar, er/sie weiß es! ABER: alles, was man selbst noch nicht erlebt hat, kann man einfach nicht richtig einschätzen. Wie lange habe ich gebraucht bis mein Mann annähernd Verständnis aufbringen konnte.... Dann endlich gab es eine Situation, die wirklich vergleichbar war. Mein Mann war fix und fertig, und ich erklärte ihm, dass es mir so geht ohne jeglichen Anlass. Und ich bin absolut keine Stubenhockerin. Egal. Seither ist sein Verständnis viel besser geworden und manchmal sieht er mir meinen Zustand an ohne dass ich was sage. Aber das, was ihr da erzählt habt, dass ihr während Alltagsdingen einschlaft, das ist ja echt heftig! Meinem Großvater geht es so seit ich denken kann. Egal wo, Augen kurz zu und er ist weg. Meine Großmutter hat das schon immer genervt..... Sie rollt nicht nur mit den Augen! Und das nach so vielen Jahren.....
Ich habe mir mal die Beiträge in Ruhe durchgelesen und kann sie wirklich unterschreiben... Bei mir wird auch von schwerer Fatigue gesprochen und ich finde es total schwer, dagegen etwas zu tun. Manchmal habe ich grad das Frühstück geschafft und bin dann wieder eingeschlafen. Richtig gut gebessert hat es sich mit Cortison. Da ging es mir plötzlich super, fast wie ein Duracell - Hase . Inzwischen musste ich auf 6,25 das Cortison reduzieren und habe gegen 11 Uhr mit Herzklopfen zu kämpfen und wieder zunehmender Müdigkeit . Was nun? Und ich rechne ja immer noch mit Wiedereingliederung in den Beruf, kann mir Vollzeit unter diesen Umständen gar nicht vorstellen.... Alles Mist! Liebe Grüße
@Aida2, meine Wohlfühldosis liegt bei 7,5 mg und aufwärts, da bin ich tatsächlich in der Lage, am Leben teilzunehmen. Blöderweise kann man solche Dosen nicht dauerhaft einnehmen, schade eigentlich. Was mich ärgert, ist die Aussage diverser Ärzte, dass es an der 'euphorisierenden Wirkung' vom Cortison läge. Jau, Euphorie bei 7,5 mg.... Hast du auch das Gefühl, dass sich dann irgendwie der Nebel im Kopf lichtet? Ich fühl mich ja immer so, als wenn die Birne den ganzen Tag in einer Nebelblase gefangen ist. Klares und strukturiertes Denken? Meistens Fehlanzeige. Und sehr anstrengend. Ich bin heute direkt mal VOR dem Wecker wach geworden. Wobei 'wach' ein dehnbarer Begriff ist. Ist jetzt etwas über ne Stunde her und ich könnte schon wieder ins Bett....
Liebe Aida2 Die Besserung des Durchhängens durch Kortison fand ich auch klasse, ist aber, wie bei dir, nach dem Runterfahren und Absetzen wieder vorbei. Meine Große hat gestern die Wäsche unseres oft 7-Personen-Haushalts gemanagt wie ein Profi und bei der Arbeit bin ich auf ein Minimum runtergefahren..... Keine Ahnung wie das weitergeht. Bist du krank geschrieben, Aida? Wie lange denn schon?
Du rennst durch den Tag?!?! Und brennst wie eine Kerze an beiden Enden? Ist auch nicht das lebensfreundlichste. Ich weiß aber auch keine Lösung.
Hallo ihr lieben, Genau @Maggy63... Bei 7,5 ging es mir super, auch Schmerz-und bewegungsmäßig. Seit Sonntag runter dosiert und plötzlich auch dieses Herzklopfen ca. 4 Stunden nach Einnahme und alles schlechter... @Abendröte Zur Zeit bin ich krank geschrieben. Ich könnte bei meinem Arbeitgeber auch problemlos mit der Arbeitszeit runter gehen, aber das ist ja auch ein erheblicher finanzieller Einschnitt.... Also würde es auf Teilerwerbsminderung rauslaufen, aber es ist erschreckend, wenn ich hier lese, wie teilweise mit Menschen umgegangen wird. Gerade durch die Erkrankung hat man oft so wenig Kraft zu kämpfen... Im Moment weiß ich noch nicht, wie alles werden soll.... Hast du eine Rente bekommen? Liebe Grüße
Hallo Aida2 Nein, soweit bin ich noch nicht... Zumal mir noch immer eine Diagnose fehlt.... Klar ist es finanziell echt bescheiden, aber bevor ich ich wieder gegen mich selbst ankämpfe, mich nicht mehr konzentrieren kann, Zahlen verdrehe und nicht mal mehr aussprechen kann, vor dem Bildschirm hocke und ich mich nicht mehr an die einfachsten Funktionen erinnern kann, auf der Straße nur noch im Tunnelblick einigermaßen nach Hause komme und dort in einer Panikattacke vor mich hin zittere weil ich ja unbedingt alles erledigen musste wie es bisher immer normal war, da musste ich für mich Prioritäten setzen. So, wie du auch, habe ich Zeiten, in denen ich nach dem Frühstück wegräumen geradewegs auf dem Sofa wieder einschlafe,zum Glück nie zu lange, da ja um 12 das Mittagessen fertig sein muss. Dafür muss ich mich in solchen Zeiten aber tatsächlich vom Sofa runter rollen, weil ich sonst echt nicht mehr aufstehen würde. Danach ist der Tag dann aber echt nur noch anstrengend.... Und sehne mich nach dem erlösenden Abend! Jetzt gerade ist es wieder etwas besser. Vielleicht doch durch den Kortisonstoß? Auch die Schmerzen sind nicht mehr ganz so arg wie zuvor. Allerdings erledige ich gerade wieder echt nur das Nötigste... Viel Kraft dir, liebe Aida, und gönn dir viele Pausen!
Liebe @Abendröte, da geht es dir ja echt bescheiden.... Aber du hast völlig recht, jetzt erst einmal auf dich zu achten. Welche Diagnose wird bei dir vermutet? Bei mir soll die Fatigue vor allem Begleitsymptom des Sjögren - Syndrom sein (hab aber auch cRA). Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und eine Diagnose...... Liebe Grüße
@Abendröte, und genau an diesem Punkt war mir klar, dass es so nicht weitergehen kann. Ich habe mir überlegt, was mir wichtiger ist: Pflichterfüllung für Andere oder mein eigenes Leben, und habe mich dann für mich entschieden. Ich bin jeden Tag sooo froh, die Rente bekommen zu haben und ich drücke dir die Daumen, dass es für dich auch eine gute Lösung gibt.
Maggy, das kann ich bestätigen. Mir ist auch ein Stein vom Herzen gefallen, als ich jetzt meinen Rentenbescheid in den Händen gehalten habe. Es ist ja trotzdem eine gewisse finanzielle Unabhängigkeit ... und die beruhigt auch die Nerven ungemein (und nervliche Belastungen können sich ja auch oft ungünstig auf die körperlichen Beschwerden auswirken). Endlich kann ich mich darauf konzentrieren, dass es mir gut geht. Und trotz der Freude bin ich heute müder als die Tage vorher. Ich habe gestern eine längere Zeit mit meiner Freundin telefoniert - es war sehr schön mal wieder voneinander zu hören - aber es strengt so sehr an....konzentriert zuhören, antworten wieder zuhören usw. Ich war danach so kaputt, dass ich noch mit dem Telefonhörer in der Hand eingeschlafen bin. Es war ja schon gut, dass ich nicht während des Telefongesprächs eingeschlafen bin - wäre nicht das erste Mal. Abendröte - ich wollte es lange Zeit nicht wahrhaben, wie schlecht es mir wirklich geht ... dachte immer, dass ich doch viel zu jung für Rentenanträge oder Behindertenbescheide wäre und es anderen noch viel schlechter ginge als mir. Das war auf Dauer die vollkommen falsche Einstellung, denn jeder ist es wert, sich wenigstens etwas gut zu fühlen. Wenn das nicht mehr im "Normalmodus" geht (ich bezeichne das jetzt einfach mal so), muss eine andere Lösung her. Alles andere macht Dich auf Dauer einfach nur mürbe, kaputt und im Endeffekt noch kränker. Ein Versuch ist es allemal wert - mehr als ablehnen können sie weder eine Rente, noch eine Schwerbehinderung. LG und ein ruhiges, erholsames und schmerzfreies Wochenende Euch allen kekes
Hallo in die Runde, Ich habe ganz interessiert jetzt alles gelesen. Bei mir ist Fatique als Teil der Fibromyalgie diagnostiziert. Ich hatte dazu so ein Schlafüberwachungsgerät, welches alle Schlafphasen in der Nacht aufzeichnet vom HNO mehrfach dran. Die Untersuchungen haben zum Glück keine Atemaussetzer ergeben, aber leider ein völlig durcheinander geratenes Schlafverhalten. Zu den besten Zeiten bin ich immer, gerade wenn eine Erholungsphase vor dem Schlaf eingetreten ist, gegen Türstöcke gerannt, weil meine Koordination quasi schon geschlafen hat. Egal wo ich war, im Sitzen oder im Liegen, bin einfach total eingeschlafen und selbst nach 2 Minuten Schlaf habe ich eine Anlaufzeit wie früh morgens. Dafür wache ich in der Nacht auf und bin gefühlt total fit, meist nach max. einer Stunde schlafen . Wenn ich dann wieder schlafe, verkrampfen meine Muskeln so, als wie wenn ich gerade einen Marathon gelaufen wäre. Bin durchgeschwitzt und habe echte Muskelschmerzen. Nicht immer, aber immer wieder. Zudem kommt bei mir immer dann das Kopfkino, was wäre wenn... Ich versuche auf Anraten der Schmerzärztin Regelmäßigkeit ins Leben zu bringen, was Ruhezeiten und Aktivzeiten, so weit es geht, reinzubringen. Wenn mich tagsüber nach einem Gespräch oder einer Autofahrt die bleierne Schwere der Müdigkeit trifft, stelle ich mich ans offenen Fenster und atme bewußt 10 - 15 mal tief ein und aus und das ganz langsam, ca 2 Minuten lang. Das hilft meist. Abends mache ich immer kurze Dehnübungen, um die Muskeln sanft auszupowern. Wie immer, wenn es stressig wird im Job, vergisst man die Regeln und dann bezahlt man wieder mit einer schlechten Nacht. Seit dem OP Stress kann ich immer und überall schlafen. Da muss ich jetzt wieder an mir arbeiten. LG Schosl
