Liebe stray cat, mein Vitaminspiegel wurde noch nie ermittelt. Wenn ich manche Berichte hier lese, kommt es mir so vor, als ob sehr viele Untersuchumgen bei mir noch nie gemacht wurden. Die Docs wollen mich immer nur alle Nase lang ins MRT oder zum Röntgen schicken, was ich mittlerweile größtenteils ablehne, weil ich es für überflüssig und einfach zuviel halte. Ich ernähre mich aber sehr bewusst, gesund und ausgewogen, sodass ich eigentlich ausreichend mit allem versorgt sein sollte. Das zusätzliche Vitamin D hat man mir verschrieben, weil ich schon über Jahre Prednisolon nehme, zeitweise im Schub auch immer wieder mal höher dosiert. Erschöpfungszustände habe ich auch ohne Vitamin D. Die haben über die Jahre immer mehr zugenommen und sind teils auf die RA, teils auf Nebenwirkungen von Medikamenten und teils auf eine sich negativ entwickelnde Diabetes zurückzuführen. Nehme ich aber länger 1000 i.E. Vitamin D, muss ich mich zusammenreißen nicht mehrfach am Tag in einen narkotischen Schlaf zu fallen. Ohne Vitamin D ist das deutlich besser und mit einer geringeren Dosis geht es einigermaßen. Allerdings bin ich zur Zeit auch auf "nur noch" 3 mg Prednisolon runter. Es ist mit der Medikation bei mir nicht ganz so einfach, weil ich mehrere Baustellen habe die medikamentös versorgt werden müssen. Parallel bin ich seit einigen Jahren auf der Suche nach einer dauerhaften gut funktionierenden RA-Medikation, mit der ich in Bezug auf Nebenwirkungen einigermaßen leben kann. Ich geb aber die Hoffnung nicht auf und bleib zuversichtlich. Nebenbei finde ich dass Erschöpfung zwar nicht unbedingt die Lebensqualität erhöht, aber als Nebenwirkung schon fast akzeptabel ist, wenn man Schlimmeres gewöhnt ist. Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
lieber Manoul, ach menno. Ja, das passende Medikament für die RA wünsche ich Dir sehr! Ich kenne die Nebenwirkungen von unpassenden Mitteln auch zur Genüge, hab auch 4 never ending stories. Dass Dein Diabetes sich unvorteilhaft verhält, wenn Du fast immer und immer mal wieder hochdosiert und zurzeit "nur" 3 mg Prednisolon nimmst, wundert mich nicht. Korreliert diese extreme Schlappheit vielleicht mit dem phasenweise zu hohen Blutzuckerspiegel? Ja, wenn Du gesund ißt, müssten Vitamine etc. stimmen, aber die Prüfung des Vitamin D möchte ich Dir dennoch ans Herz legen, das bekommt man extrem schwer hin über Ernährung und deutsche WinterSonne (o: Genau, Manoul, Aufgeben ist keine Option. Krone immer wieder gerade rücken und weiter
@ stray cat Das wird zum Teil sicherlich so sein, aber ich denke es ist eher so eine Gemengelage aus Blutzuckerspiegel, RA, Nebenwirkungen von Medikamenten usw. Den Rat mit dem Vitaminspiegel nehme ich gern an. Wie läuft das ab? Geht das beim Hausarzt über ein Blutlabor? Zahlt das die Kasse oder ist das eine Igelleistung? Aufgeben ist tatsächlich keine Option. Was sollen wir auch anderes machen als immer tapfer am Ball zu bleiben? Es würde ja sonst alles nur verschlimmern. Mir geht es, obwohl es mir nicht gut geht, immernoch viel besser als vielen anderen. Ich gönn mir ab und an mal Phasen in denen ich mich auch mal hängen lasse oder Behandlungen bzw. Untersuchungen vor mir her schiebe, aber dann finde ich nach einer Weile auch immer wieder die Kraft die notwendigen Dinge mit Elan anzugehen. Hast du denn eine dauerhaft gut funktionierende Medikation mit akzeptablen oder vielleicht sogar ohne Nebenwirkungen gefunden? Ich würde mich sehr für dich freuen und es dir sehr gönnen. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Ja, lieber Manoul, ich bitte einmal jährlich meinen housedoc, Vitamin D mit zu prüfen, wenn ich ohnehin zu einer der ohnehin notwendigen Blutkontrollen bei ihm bin. Der Rheumadoc kann das aber sicher genauso (o: Ob Du es selbst bezahlen musst, weiß ich nicht. Ich vermute eher nein, weil Du ja schließlich fast dauerhaft Prednisolon nimmst, wenn ich Dich richtig verstanden habe. Aber falls doch, es ist nicht zu teuer bzw. es ist die € wert. Falls der D- Spiegel zu niedrig ist und Du ihn auffüllst, wird es Dir außerdem besser gehen und Du tust zeitgleich was gegen Osteoporose. ja, seit 1 Jahr habe ich endlich....das passende Basismittel (ein Januskinasehemmer) und freue mich täglich daran. Die Jahre zuvor seit den Diagnosen waren gar nicht schön... Ob es dauerhaft hilft, kann ich nicht wissen, aber sehr hoffen kann ich Dasselbe Glück des passenden Basismittels wünsche ich Dir! Dann könntest Du vermutlich auch das Kortison, vielleicht sogar ein paar andere Medis absetzen und Dein Diabetes....Dein ganzer Körper...und Geist würde sich ganz sicher sehr freuen. Liebe Grüße, cat
Liebe stray cat, da hast du sicher Recht. Es hängt ja doch alles zusammen und genauso empfinde ich es auch. Mit einer richtig guten Medikation kann aus der Abwärtsspirale eine Aufwärtsspirale werden. Ich hatte schon zweimal das Vergnügen, leider war es jeweils nicht von Dauer. Wenn aber die RA zur Remmision kommt, sind alle anderen Beeinträchtigungen auch gleich viel besser. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallo zusammen, Also bei mir hat es sich mittlerweile mit den Erschöpfungszuständen gelegt... Kann immer noch nicht festmachen woran es gelegen hat. Hab nachdem die zwei Wochen mit den ersten beiden Spritzen so heftig waren einmal ausgesetzt , und es ist deutlich besser geworden. Habe die dritte spritze letzten Freitag Abend gesetzt und es am Samstag auch deutlich gespürt. Allerdings war es Sonntag schon wieder voll ok. Langsam glaube ich das ich während der zwei Wochen vll einen Infekt oder sowas hatte....? Vitamin d nehme ich auch alle zwei Wochen(so20000er Kapseln).Kann mir aber nicht vorstellen das es was damit zu tun hat. War auf jeden Fall ganz schön kurios. Aber auch Hausarzt und Rheumatologin konnten sich nicht vorstellen das die Symptome vom mtx kamen. Blut wurde auch nochmal kontrolliert und war absolut unauffällig. Bin mal gespannt wie es weiter geht. Liebe Grüße und alles gute