Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...

Bei mir sollte eine Untersuchung im Nagelfalz gemacht werden. Biopsie an der Lippe wäre nicht unbedingt notwendig.
Dann kam meine Herzklappe dazwischen, und es war nicht mehr wichtig, ob Sjögren bestätigt ist oder nicht, da sich an der Behandlung (RA, PMR und Psoriasis-Arthritis) nichts ändern würde. Deshalb habe ich in den Papieren weiterhin nur die Verdachtsdiagnose stehen.

Ich hab schon seit Jahren saubere Ohren. Weder mit dem Löffelchen noch mit feuchten Wattestäbchen kann man etwas finden.
Es wurde vom HNO lediglich chronischer Tubenkatarrh diagnostiziert, am Gehörgang sei alles ok. Ich hatte auch schon ewig keinen Schnupfen mehr.
Früher hatte ich bei jeder Gelegenheit heftigen Schnupfen und auch Heuschnupfen. Seit meiner "Rheuma"-Diagnose und Behandlung hab ich nasenmäßig Ruhe.

Wenn ich Probleme mit den Ohrspeicheldrüsen habe, kaue ich Kaugummi und streiche am Unterkieferknochen entlang zur Mitte. Wurde mir so gezeigt. Dann wirds mit der Spucke besser.

 

Nee, vom Hausarzt. Aber nur, wenn die Drüsen vorm Ohr dick sind.

 

@AnnaKollage
Ich habe noch keine Diagnose. Die Ärzte sind sich nicht einig.
Durch Lagune kam ich drauf, mich in diese Richtung nochmals einzulesen. Mein Hausarzt hat Sjörgen von Anfang an abgelehnt. Wenn ich hier aber so lese....
Mein HNO-Arzt hat 2016 oder 17 eine Schwerhörigkeit in den oberen Frequenzen diagnostiziert. Laut Wikipedia gehört das auch mit zu den Symptomen. Am Unterkiefer hab ich immer wieder ziemliche Schmerzen an einer Stelle. Das ist wohl die Speicheldrüse.
Nun ja, mal abwarten...

Wie weit bist du nun mit der Diagnosefindung AnnaKollage? Gibt's was Neues?

 

Ich hab das Problem mit den Fingern nur unter +6°. Es ist ungefährlich wurde mir gesagt. Ich hoffe, das stimmt.
Aber auch andere Menschen, also ohne Immunkrankheit, haben diese Probleme mit den blutleeren Fingern.

 

Also das sekundäre Raynaudsyndrom in Verbindung mit Kollagenosen ist nicht ungefährlich oder harmlos, es kommt dabei zu krankhaften Veränderungen. Menschen ohne andere Erkrankungen können auch Raynaud (primäres) haben, das ist dann aber eine andere Form und ungefährlicher. Unterscheiden kann man die beiden Arten durch eine Kapillarmikroskopie.

 

Puh, dann ist das doch komplizierter als ich dachte, denn diese Untersuchung im Nagelfalz würde bei Sjögren gemacht, genau wie die Biopsie an der Lippe und sei bei mir nicht erforderlich, weil ich sowieso MTX und Prednisolon nehme.

Meine Finger wurden echt nicht als Problem angesehen.

 

Chrissi, bei mir wurde unter anderem die Kapillarmikroskopie schon bei der Diagnostik gemacht, um zu unterscheiden ob es ein sekundäres im Rahmen der Kollagenose ist.

 

So habe ich das auch gelesen.....

 

Vielleicht weil meine Diagnose seit Beginn: seropositive RA mit polymyalgieformem Beginn heißt, und nicht Sjögren, sondern nur V.a. Sjögren.

 

Also bei Diagnostik-Diagnosesuche bestand ja bei mir auch erst mal Verdacht auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung unter anderem eben auch Kollagenosen. Als ich meine Symptome schilderte und das mit meinen Fingern sagte wurde dann eben auch die Kapillarmikroskopie gemacht um zu unterscheiden ob das primär oder sekundär ist.

 

Ich hab mich drauf verlassen, dass meine Diagnose und Behandlung in der Rheumaambulanz des Klinikums ok ist. Bin seit 4 Jahren dort. Ich behalte die Frage danach mal im Hinterkopf, ich geh aber erst wieder im Sommer hin.
Von Kollagenose hat noch niemand was gesagt, lediglich wegen Verd. auf Arteriitis temporalis war ich stationär und es wurde eine Biopsie der Schläfenader gemacht.

 

Aber Verdacht auf Sjögren hast du ja und das wäre dann auch eine Kollagenose. Kannst es ja mal ansprechen beim nächsten Termin, ob man nicht doch mal eine Kapillarmikroskopie machen könnte und immer schön warm halten die Hände, ich hab das mittlerweile auch an den Füßen-Zehen. Es fing mal an wenigen Fingern an und wurde dann immer mehr.

 

Muss ich jetzt mehr drauf achten und Handschuhe anziehen. Hab ich halt nie ernst genommen und habs ausgehalten beim Hundegassi. Kalt tut weh, das hab ich schon gemerkt. Und mein erstes Problem mit der harten Zunge hatte ich schon 2-3 Jahre vor meinen Gelenkproblemen. Damals wusste weder der HA noch sein Vertreter was es ist, und es hieß, es sei wohl vom Rauchen und ginge wieder weg. Ja, es ging auch wieder weg und ich habs bis letztes Jahr vergessen gehabt.

Sorry fürs schreddern.....

 

Du schredderst ja eigentlich den Thread nicht, ist ja auch Annas Anliegen unter anderem auch mit dem Raynaud. Also wenn es das sekundäre sein sollte musst du echt aufpassen, denn es kann im Extremfall dabei zu Nekrosen kommen, also bitte immer schön warm halten. Mein Rheumatologe hat mir das schon mehrfach eindringlich gesagt das ich da sehr aufpassen muss und wenn was aufplatzt oder sich ins schwarze verfärbt soll ich mich sofort melden, denn dann reicht nur warm halten nicht mehr aus, dann müssen Medikamente ran.

 

ok, ich achte drauf. Danke. Und ich lass es abklären, wenn Corona etwas abflacht und man wieder ins Krankenhaus zur Sprechstunde kann.

 

Was genau meinst du mit aufplatzen?

 

Da habe ich mich etwas "blöd" ausgedrückt", weiß auch nicht wie ich das direkt noch beschreiben könnte, also aufreißt ohne das man sich verletzt hat, einfach so aus dem Nichts heraus eine offene Stelle entsteht. Sorry kann das jetzt nicht genauer beschreiben, wenn mir noch was einfällt melde ich mich nochmal.