Guten Abend in die Runde, aktuell beschäftigen mich einige Fragen und Probleme. Bin 56 Jahre seit vielen Jahren M.Bechterew, mittlerweile, Polyarthralgien, deg. Veränderungen der ganzen Wirbelsäule, Hüftarthrose, V.a.Fibromyalgie, Entzündungen der Sehnenansätze... Nach einem Aufenthalt in der Rheumaklinik , soll eine Therapie mit Etanercept begonnen werden. Voruntersuchungen sind abgeschlossen, ebenfalls Grippeimpfung. Bin aktuell, wegen der Corona Situation verunsichert, was den Beginn der Therapie angeht. Gibt es Erfahrungen damit. Habe mich hoffentlich verständlich mitgeteilt.
Anna, ich bin kein Arzt. Spritze aber selber Etanercept (Erelzi) und nehme außerdem MTX und Quensyl. Meine Ärztin hat mir gesagt, dass es jetzt ganz wichtig ist, dass die Krankheit gut unter Kontrolle ist und man möglichst wenig Cortison benötigt. Besonders anfällig für Infekte bin ich mit den ganzen Medis zum Glück nicht und achte gut auf die Hygienemaßnahmen. Deine Alternative wäre ja abwarten (wie lange?) und weiter mit den Beschwerden leben, die sich ziemlich sicher weiter verschlechtern. Also ich würde es versuchen, denn es kann nur besser werden. Lg Clödi
Es gab (im Mai?) eine Studie, wonach Rheumapatienten, die mit Biologicals (dazu gehört Etanercept) behandelt wurden, bei einer Covid-Erkrankung seltener einen schweren Verlauf hatten. Vielleicht beruhigt dich das ja etwas. Herzlich willkommen übrigens! Gruß, Birte
Herzlich willkommen auch von mir, Anna! Meine Ärzte haben dasselbe gesagt, wie Birte und Clödi schon schrieben. Gut eingestellte Krankheiten sind ungleich besser in der Verteidigung gegen Covid 19 als eine (eventuelle) ständige Notfallversorgung mit Kortison oder einfach ungut eingestellte Krankheiten. Da wir aber ja Dein Blut und Deine Konstitution nicht kennen können, frag vorsorglich Deinen Rheumadoc und vertraue ihm. Ich denke, sie sind sich der ganzen Zusammenhänge am besten bewußt nach den bisher von der Wissenschaft bereitgestellten Fakten und ihren Erfahrungen. Ich wünsche Dir sehr, dass dies nun das Basismittel ist, was Dir wirklich hilft! Liebe Grüße von cat
Liebe Anna64, willkommen hier bei RO. Ich sehe es wie die Anderen. Eine chronische rheumatische Erkrankung sollte gut eingestellt sein. Viele von uns hier nehmen verschiedene Basistherapeutika ohne größere Probleme, aber mit viel Nutzen und ich keinen Rheumatologen, der von der Behandlung abrät. Vielleicht magst du dazu die Empfehlungen der Rheumatologen durchlesen: https://www.aerztezeitung.de/Nachrichten/Empfehlungen-aktualisiert-zur-Rheuma-Therapie-in-Corona-Zeiten-411851.html Gegen Covid19 sollten wir uns natürlich schützen (AHA L Regel und Kontaktminimierung) wie es empfohlen wird. Alles Gute
Hallo Anna64, auch ein herzliches Willkommen von mir! Habe ich es richtig verstanden, dass du seit Jahren MB hast und diesbezüglich nicht behandelt wurdest? Dieses finde ich sehr merkwürdig und kann deinen behandelnden Rheumatologen nicht verstehen. Selbst bei einem leichten Verlauf der MB ist das Risiko ohne Basistherapie doch immens hoch, dass sich deine Wirbelsäule verändert und einsteift, bis zur sogenannten Bambuswirbelsäule. Wie haben denn die Rheumatologen in der Rheumaklinik dieses Verhalten deines Arztes bewertet? Wir sind hier alles Laien und keine Ärzte, aber so ein Vorgehen finde ich unverantwortlich. Zumindest haben die Rheumatologen in der Rheumaklinik den Ernst der Lage erkannt und eine Basistherapie eingeleitet. Ich glaube, dass die wenigsten keine Angst oder Bedenken bezüglich der Nebenwirkungen von Basismedikamente hatten oder haben, aber abgewägt haben, was schlimmer ist. Unwiederbringliche Zerstörungen der Knochenschleimhäute und der Gelenke oder Knochen oder eine medikamentöse Therapie. Zumal es mittlerweile eine ganze Bandbreite an Medikamenten gibt, die einem dauerhaft helfen können. Leider scheint bei dir durch die Nichtmedikamentöse Behandlung schon einiges im Argen zu liegen, wobei zwar auch bei nicht Rheumatikern häufig degenerative Veränderungen der Wirbelsäule auftreten können. Und nun hast du auch noch den Verdacht auf Fibro, wobei ich mich Frage, ob du in der von dir besuchten Rheumaklinik wirklich gut aufgehoben warst? Dort sollten doch die Spezialisten für Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises sein, die eine gesicherte Diagnose stellen können. Zumal du schreibst, dass du Probleme mit den Sehnen und Muskeln hast. Ich kenne viele Rheumis, die zusätzlich zu ihrer Diagnose z.B. Arthritis oder PSA zusätzlich noch eine sekundäre Fibro bekommen. Irgendwie scheint bei Dir es leider nicht Rund zu laufen! Aber zumindest gibt es jetzt eine Basistherapie und auch wenn du verständlicherweise Angst davor hast, ist diese aber sehr wichtig für Dich! Ich an deiner Stelle würde damit beginnen um noch größeren unbehandelten Schaden zu verhindern. Wichtig dabei ist, die gute und enge Zusammenarbeit mit deinem Rheumatologen, denn falls es zu Nebenwirkungen oder den nicht gewünschten Erfolg kommen sollte, gibt es noch eine Vielzahl an anderen medikamentösen Möglichkeiten. Du darfst aber nicht zu ungeduldig sein und dem Medikament eine Chance geben, dass es wirken kann.
Vielen lieben Dank für eure Antworten! War in den letzten 20 Jahren bei einigen Rheumatologen. Die Diagnosestellung erfolgte 2003 durch einen sehr gewissenhaften und gründlichen Rheumatologen. Leider ist er im Krankenhaus tätig und hat keine Ambulanzzulassung. So war ich dann einige Jahre in verschiedenen Ambulanzen. Habe Diclo,Ibu, Arcoxia, Celebrex, Indometacin, Tramadol....durch und mittlerweile viele Unverträglichkeiten, auch der Magen spielt dann trotz Magenschutz irgendwann nicht mehr mit. Habe mittlerweile über das Thema Frauen und Bechterew, so einiges gelesen. Leider muss ich sagen, als Frau wird man nicht immer ganz ernst genommen. Obwohl die Familiengeschichte vorbelastet ist, HLAB 27 positiv, Sakroilitis, typische Rückenschmerzen,mehrmalige Iritis... 2017 war ich das erste mal in der Rheumaklinik, ein Therapiestart mit Sulfasalazin, der hat aber nur kurzfristig etwas gebracht. 2x Reha durch die Rentenversicherung, dort kam das erste mal Fibro aufs Papier. Man muss dazu sagen, fast alle Frauen in der Reha hatten plötzlich Fibro.War glaube ich das Steckenpferd der Reha Ärzte. Aktuell komme ich gerade von einer Stosswellenbehandlung, für meinen rechten Fuß, kann kaum noch gehen. Sehnen entzündet, Fersensporn. Jetzt mache ich erstmal Feierabend. Wünsche euch allen einen schönen Abend. Liebe Grüße, Anna
Hallo Anna64, Ich glaube je weniger Beschwerden du hast, desto besser ist dein Körper gegen Infektionen von außen gewappnet. Vor einer Covid-Infektion sollten sich chronisch Kranke sicherlich immer möglichst gut schützen, wie vor anderen schweren Erkrankungen auch, was natürlich für alle anderen Menschen logischer Weise genauso gelten sollte. Ich habe auch einige Monate Etanercept (Benepali Pen) bekommen, musste es aber leider wieder absetzen, weil die Wirkung bei mir sehr stark nachließ. Aber ich habe bisher kein anderes Medikamet bekommen, was so schnell und so gut wirkte wie Etanercept. Alle anderen Medies (ich hatte schon viele) brauchten einige Monate bis sie wirkten, wenn sie überhaupt wirkten, oder die Nebenwirkungen waren nicht akzeptabel. Natürlich sind Wirkung, Verträgchkeit usw. bei jedem anders und lassen sich überhaupt nicht verallgemeinern, aber ich wünschte ich hätte gerade jetzt ein Medikament, dass so wirkt wie seiner Zeit das Etanercept, selbst wenn es nur für eine Weile wäre. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Kann ich so für mich persönlich betreffend als Frau, die ich bin so nicht bestätigen. Warum denkst oder glaubst du das man als Frau bezüglich Rheuma nicht ernstgenommen wird @Anna64 ?
Ich denke, dass es hier speziell um MB geht und nicht um Rheuma allgemein. So habe ich es verstanden.
Danke für die lieben Wünsche Es tut mir gut von euren Erfahrungen mit Etanercept zu hören. Liebe Lagune, habe es immer wieder erfahren, dass gerade die Beschwerden der Gelenke und Sehnen Richtung Fibro geschoben wurden. Wenn nicht der typische Rückenschmerz im Vordergrund stand wurde es schnell abgetan. Habe erst seit dem ersten Aufenthalt in der Rheumaklinik das Gefühl, das man alle Symptome und Beschwerden die ein Bechterew verursachen kann , auch erkennt.
Gerade bei MB wird zuerst ja häufiger mit anderen Mitteln versucht, weil einige Basismedikamente, die üblichen(älteren), die bei anderen entzündlichen rheumatischen Erkrankungen durchaus häufiger helfen, aber direkt bei MB eben nicht so helfen und auch Cortison da oft nicht hilft. Ich weiß nicht wie ich es ausdrücken soll, aber es wurde auch hier im Forum schon in Threads beschrieben und ich hatte auch einen Onkel, der seit Jahren MB hatte(er ist vor kurzem verstorben, aber eher wegen dem hohen Alter jetzt) . Es gibt einige neuere Medikamente, die vielleicht mehr bewirken können. EDIT: Fehler korrigiert
Ich werde es mit Etanercept probieren , bin an einem Punkt angekommen, wo es so nicht mehr weitergeht. Ich werde von meinen Erfahrungen berichten.
Wünsche dir alles Gute damit und vor allem gute Besserung. Ganz wichtig bei MB Bewegung, auch wenns weh tut, bewege dich, tu was. Klingt bestimmt doof und ich weiss, wie schlimm es ist sich mit Schmerzen auch noch zu bewegen, aber es ist wichtig.
Hallo Anne, herzlich willkommen hier im Forum. Habe auch schon seit über 30 Jahren Morbus Bechterew mit nahezu abgeschlossener Einsteifung der Wirbelsäule im Bambus. Enbrel Spritze ich seit 2004 und es war das einzige Medikament welches meine hohen Entzündungsparameter normalisiert hat. Daneben habe ich auch eine sekundäre Fibro entwickelt und da hilft mir medizinisches Cannabis ganz gut. Sonst halt die übliche Gymnastik und Rehasport wobei letzteres leider aktuell nicht stattfindet. viele liebe Grüße Oliver
Sulfasalazin hatte ich auch jahrelang erfolglos im Einsatz, Indometacin hatte ich sehr lange bekommen aber dann ging es vom Magen nicht mehr, oder ich hätte nen Magenschutz zusätzlich nehmen müssen aber wegen der Osteopenie sollte ich es nicht nehmen. Bekomme neben dem Cannabis noch Oxycodon und das hält die Schmerzen recht gut unten. Für den Notfall kann ich noch Metamizol oder Ibuprofen 600mg nehmen.Hatte auch Arcoxia und Celebrex aber erstes hat nicht richtig gewirkt und vom letzteren musste ich mich übergeben, das hatte gar nicht funktioniert
