Wenn es bei mir losgeht nehme ich deshalb 10 mg zwischen 2-5 Tagen und dann entweder ganz weg oder jetzt im Herbst auf 5 mg. Somit komme ich am schnellsten klar. Ich bin Phasenweise schon auf null. Nur Herbstbeginn und Winterende, Zeit der Nebel in meinem Gebiet, brauche ich Cortison. Cortison hatte ich über 20 Jahre, dann wurde es abgesetzt, da keine Diagnose dafür sprach. so rutschte ich 2012 in einen Schub aus dem ich gerade mühsam klettere. Das runterdosieren fürs absetzen hat ca. 1 Jahr gedauert, aber das war es Wert.
Hallo, ich bin auch mal wieder dabei......im Januar hatte ich ja mein Prednisolon Von 3 mg auf 2,75 reduziert und es gibt mir so schlecht das ich wieder 3 mg genommen habe. Jetzt bin ich wieder dabei......vor 9 Tagen bin ich wieder auf 2,75...... erst ging es gut.....nicht mehr so hoher Puls am Morgen......dann kam am 4. Tag ein richtiger Einbruch. Erst ging es mir ein paar Stunden richtig gut und dann kam der Schwindel und die Schwäche. Ich bin völlig platt, meine Beine sind so schwach, ich bin so müde und mir ist schwindelig, mein Mund ist ganz trocken......bevor ich reduziert habe hatte mein Arzt morgens um 8 Uhr im Blut den Cortisolwert gemacht. Der Wert war 200 bei einer Norm von 50-220 für 8 Uhr.......dann kommt ja noch das Prednisolon dazu, was ich an dem Tag nach der Blutentnahme genommen habe. Da ich so fertig bin habe ich gestern Urin gesammelt für den 24 Std. Test und heute wieder um 8 Uhr Blutabnahme......mal sehen wie es aussieht. Vielleicht bringt das auch meine SD durcheinander, habe Hashi und mit Abfall vom Östrogen durch die Wechseljahre Gelenkschmerzen wogegen ich das Prednisolon bekam und ich jetzt 8 Jahre nehme..... Meine Schwiegermutter setzt auch gerade Prednisolon ab und ich mache mir da Sorgen......sie bekam 20 Mg und sollte 3 Tage eine ganze nehmen, 3 Tage eine Halbe und bis die Packung aufgebraucht ist 12 x eine viertel, also 5 mg.......ich hoffe sie hat das richtig verstanden....sie ist 92 Jahre alt......die letzte Reduktion nimmt sie dann ziemlich lange und dann auf null....ihre Diagnose ist Niereninsuffizienz. Liebe Grüße
Ich kämpfe auch gerade mit 3,5 mg. Am 3. und 4. Tag hatte ich Blutdruckkrisen und war supernervös, und um 2:00 war die Nacht rum. Schlaflos..... Bei kurzen Stößen gehts leichter von 20 runter, aber ich hatte einen langen Kortisonstoß, also langsam seit Januar abdosiert. Und jetzt kämpfe ich. Morgen bekomme ich mein Ergebnis der Laboruntersuchung.
Meine Minireduktion hat mir ja ziemlichen Schwindel gebracht und jeden Morgen habe ich schon im Bett Herzklopfen...kurz vor 5 Uhr werde ich regelmäßig wach....bis Mittags geht das dann, ich bin sehr schlapp und habe eher niedrigen Blutdruck, aber Puls bei 80-85, aber sehr kräftig. Ich bin so unruhig und wenn ich mich nachmittags hinlege schrecke ich oft hoch mit Panik. Wie lange habt Ihr Entzugssymptome ?
Hallo., wie sind Deine Cortisolwerte ? Bei mir war es im Blut morgens etwas niedriger als vor der Reduktion, im 24 Std. Urin eher niedrig.....aber ich weiß nicht ob das Prednisolon mitgemessen wird.
Ich weiß nicht, was du für eine Norm hast, aber ich hab den Wert so, dass ich bei 500 nmol/l aufhören kann. Urinwerte kenn ich nicht, wird bei mir aber auch nicht gemacht. Mein Blutwert liegt bei 384 nmol/l - entspricht 13,9 µg/dL. Ziel in dieser Maßeinheit wäre 18.125 µg/dL Ich nehme aber noch 3,5 mg Prdn. und muss nur beim weiteren runterdosieren drauf achten, dass der eigene Cortisolwert entsprechend immer ein klein wenig nach oben geht.
Der Wert bei mir am 9.Tag nach der Reduktion war 12,4 Mikrogramm / dl......eine Woche vor der Reduktion bei 20. Ganz schön gefallen mit nur 0,25 Mg Prednisolon weniger........Jetzt muss ich wohl abwarten und hoffen.......es sind ja auch nur Momentaufnahmen, das schwankt ja sicher auch täglich, je nachdem wieviel Stress man hat. Mir ist heute nicht mehr so schwindelig, gerade war ich eine halbe Stunde spazieren......aus Angst vor zuwenig Cortison messe ich auch den Blutzucker, aber der liegt meist um 100, also ok. Der Blutdruck ist so bei 100: 60, nur der Puls ist früh morgens bis mittags schneller, so um 85, ab Nachmittag unter 70. Ich finde das sehr schwer und einschränkend......wie lange hattest Du die Reduktion her bei der Blutentnahme ? Liebe Grüße !
2 Wochen. Aber 2 Tage vorher hatte ich meine obligatorische Blutdruckkrise. Krieg ich immer beim Abdosieren. Aber damit komm ich klar. Ist immer abends gegen 23:00, und zieht sich bis in den nächsten Tag rein, flacht aber dabei wieder ab. Deinen Schwindel tät ich aber eher auf den RR 100 /60 schieben. Der Puls ist sicher nicht tragisch, denn meiner liegt oft bei 43, manchmal aber auch schon bei perfekten 60, also wird besser, macht mir aber kein Unterschied im Befinden.. Ich hab jedoch manchmal Stress-Schwindel, also Psycho, wenn ich paar Tage angespannt war vorher. Und sich beobachten - wie du es auch gerade machst - ist Anspannung. Was sagt dein Doc zu dem Wert? Die 20 sind eigentlich zu hoch, nach meiner Tabelle. Ich würde immer den Doc mit ins Boot holen, sonst machst du dich verrückt. Ich hab mir letztes Jahr die entsprechenden Werte aufgeschrieben und machs jetzt ohne Doc, denn wir sind gerade eben Risikogebiet geworden und ich hab mir die Zahlen heute telefonisch geholt und hab meinen Termin abgesagt, als ich gesehen habe, dass 10 Leute vor mir im Treppenhaus standen, obwohl ich Termin hatte.
Was meinst Du mit Blutdruckkrise ? Zu hoch oder zu tief ? Mein Blutdruck ist immer so um den Wert, damit habe ich sonst keinen Schwindel. Mein Arzt meint die Werte wären eh egal.....die Endokrinologin würde gleich ganz absetzen.......ich bin da eher vorsichtig......
Bei mir steigt der Blutdruck von jetzt auf gleich gegen 23:00 auf 180 und höher. Ich werde davon wach. Oft am 3. Tag der Runterdosierung. Seit ich schaukelnd runterdosiere dauerts ca. 10 Tage, bis mein Körper reagiert und der Blutdruck spinnt.
Ich hab so eine Art Depri, leichte Unsicherheit, Unruhe, Aufgeregtsein ohne Grund, also sowas wie "Klassenarbeit"-Angstgefühle so gegen 11:00 vormittags. Aber nur tageweise immer wieder mal. Außerdem die obg. Blutdruckprobleme, wenn mein Körper noch nicht ganz mit der neuen Dosis klarkommt. Eigentlich sollte es umgekehrt sein, je mehr Prednisolon, umso mehr Blutdruck. Ist bei mir aber nicht so. Genau wie dieses Aufgeregtsein. Bei hoher Dosis hatte ichs noch nie. Immer nur, wenn mein Körper weniger Prednisolon kriegt. Dieses Auf und Ab begleitet mich tageweise die ganze Zeit der Runterdosierung. Manchmal bleibe ich dann lieber mal 4 Wochen auf der gleichen Stufe, um mich mal wieder "normal" zu fühlen. Sonst hab ich nix.
Ich habe auch diese Nervosität, zittere innerlich und bin total schwach. Die letzten Tage bin ich nachts oft wach geworden mit Herzklopfen.....letzte Nacht auch, darum habe ich mich heute Vormittag nochmal hingelegt, bin aufgeschreckt mit Herzklopfen und Übelkeit und ganz schlappen Beinen......sehr unangenehm. Schwindelig ist mir heute auch. Der Blutdruck ist ok, Puls von 75 bis 90, Blutzucker auch ok, also keine direkten Anzeichen für zuwenig Cortison...,...ich bin so panisch, will aber nicht wieder rausgehen mit der Dosis.....das ist jetzt seit einer Woche so.....was mache ich nur ? Die 0,25 mg findet mein Arzt unbedeutend......man ist ja doch allein, wie Bein meinem Hashi. Thyroxin nehme ich ja auch. Kennt Ihr dieses panische Aufschrecken aus dem Schlaf ?
Ja, das kenne ich nur zu gut. Das kommt auch, wenn ich kein Cortison reduziere. Und auch an keinem anderen Medi "wackle". Warum? Keine Ahnung!
Ich hänge nach wie vor mit Schmerzen bei 2,5 mg. Morgen bekomme ich hoffentlich aktuelle Laborwerte, dann muss ich mal weiter sehen. Meine Rheumatologin möchte es mit Sulfasalazin probieren, ich bin nicht recht überzeugt. Wegen Covid bin ich derzeit sehr zürückhaltend in Sachen Erhöhung des Cortisons UND Hinzunahme eines Medikaments, dessen Wirkung ich noch gar nicht abschätzen kann. Es ist echt ein Mist. Ich kenne solche Erscheinungen, wie Ihr sie beschreibt, tatsächlich nur, wenn ich zu schnell oder zu großschrittig reduziere, aber das trifft bei Euch ja nicht zu.
Mein Hashi wird garnicht behandelt. Keiner interessiert sich dafür. Nach einer Stunde aus dem Schlaf mit Herzklopfen aufwachen kenne ich. Aber nur nach 23:00. Deshalb bringe ichs mit dem eigenen Cortisolspiegel zusammen, denn das Prednisolon von morgens um 6 ist dann ja abgebaut. Bei hochdosiertem Prednisolon hatte ich sowas nicht. Auch diese extreme Nervosität, wie jetzt beim Abdosieren, hatte ich nicht. Diese Umstellung fühlt sich für mich wie ein Entzug an. Dem Körper fehlt also was, das er jetzt selbst wieder ergänzen muss. Und das muss er erst wieder lernen. So red ich mirs schön. Ob Sulfasalazin nun mehr kann als Kortison, weiß ich nicht. Eigentlich ist es kein Ersatz dafür. Ich würde nur gern ohne Prednisolon auskommen, denn es macht mir zuviele Nebenwirkungen. Aber Schmerzen würde ich dafür nicht in Kauf nehmen, sondern lieber bei 4 mg bleiben und gut ists.
Warst du damit schon bei einem Endokrinologen/In? Sorry, falls du das schon mal wo geschrieben hast und ich es vielleicht nicht mehr weiß oder nicht mitgekriegt habe.
Habe ja, wie schon auch hier im Thread erwähnt von sehr langjährigen 5 mg Erhaltungsdosis Prednisolon es vor etwa an die zwei Jahren Etappenweise sehr langsam mit schaukeln auf 4 mg runtergeschafft. Eigentlich wollte ich das auch noch mal weiterführen, also ganz langsam-Schneckentempo noch weiter runter versuchen bis etwa 2,5 mg Prednisolon, so sagte mein Rheumatologe bis dahin könnte ich es versuchen. Dazu muss ich sagen das ich es von ihm aus nicht musste, ich wollte selber probieren, aber nicht ganz ohne ihn und nicht im Alleinversuch. Eigentlich hatte ich auch vor noch weiter runterzuschaukeln. Da kam mir letztes Jahr dann aber meine Hirnblutung dazwischen und das war ein no go für solche "Experimente". Und dieses Jahr kam dann Corona und der belastende Stress mit meinem Papa. Bevor er letztendlich diesen Sommer im Uniklinik mit 91 Jahren für immer eingeschlafen war, ging eine wochenlange oder sogar monatelange Belastung für mich und meine Geschwister und unsere Mama voran. All das wäre keine günstige Zeit fürs weitere runterdosieren gewesen, so habe ich meine 4 mg Prednisolon bislang weitergenommen im Einverständnis mit meinem Rheumatologen. Mal sehen wie es 2021 weitergeht, ich hoffe ja immer noch auf bessere Zeiten, auch wenn nach meiner eigenen persönlichen Erfahrung jedes neue Jahr immer noch irgendwas dazu kommt und es nicht besser wird und immer noch eins obendrauf gesetzt wird, aber ja, so ist eben das Leben und ich geb die Hoffnung nicht auf, trotz all dem, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
