Diagnose PMR- Wie geht es weiter?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anna58, 8. September 2020.

  1. Anna58

    Anna58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. September 2020
    Beiträge:
    17
    Ein herzliches Hallo in die Runde,

    ich habe an euch ein paar Fragen:

    1. Welche Blutwerte sollten bei meiner Tochter bestimmt werden?
    Sie ist 34 Jahre und hat oft unklare Schmerzen der Gelenke.
    Aber Sportler dürfen so was ja haben........zumindest geht man oft über Schmerzen weg,
    man ist ja eigentlich fit !

    2. Bleibt es bei der Schmerzfreiheit auch wenn Kortison abgesetzt wird oder verändert sich das Grundschmerzlevel( so von 1 auf 3, oder so )wieder recht schnell

    3. Wenn ich die 13 Wochen Prednisolon genommen habe (von 30 mg auf 7,5 mg runter über die Zeit) ist da eine Dauermedikation von 5mg noch zu erwarten oder vorerst -Ende-

    4. Wie lange ging bei euch die erste Krankschreibung, nach Diagnose?

    Ich weiß ihr seid keine Ärzte, aber die Erfahrungswerte interessieren mich .Habe meinen 2. Rheumatologentermin erst im Oktober.

    Für Antworten wäre ich sehr dankbar.
    Herzliche Grüße von Anna, die noch himmlische 2 Wochen zu Hause bleiben darf !!
     
  2. Anna58

    Anna58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. September 2020
    Beiträge:
    17
    Guten Morgen ,

    bischen wundere ich mich keine Antwort erhalten zu haben.....aaaber ich habe einen ähnlichen Thread gefunden.
    Ich denke, das ist der Grund ....?
    Oder ?

    Kommt gut in den Tag
    Anna:sheep:
     
  3. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2020
    Beiträge:
    5.165
    Moin Anna :)

    sei herzlich willkommen bei RO!
    Wir sind nicht nur krank, sondern bewältigen, gestalten und feiern alle unser Leben- etwas Geduld ist also gut ;)

    Für mich sind Deine Fragen eher schwierig zu beantworten, weil Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis und ihre Verläufe so individuell sind, wie wir Menschen.

    Ich habe auch nicht verstanden, ob Du für Deine Tochter oder für Dich schreibst? However, die Ärzte wissen ganz bestimmt, welche Blutwerte sie prüfen müssen.

    Du schreibst nicht, welche (bisherige) Diagnose Deine Tochter oder Du hast. So kann ich nur antworten, bei MIR (jeder reagiert anders) endete mit der Einnahme des Kortisons auch die schmerzbefreiende Wirkung.
    Sollte das Kortison aber wegen irgendeiner relativ kleinen Entzündung ohne Rheuma verordnet worden sein, kannst Du Glück haben und beides endet gleichzeitig: Entzündung und Schmerz -mit Ende des Kortisons.

    Wenn Du eine rheumatische Erkrankung hast, wirst Du vermutlich noch des öfteren krank geschrieben werden, bis Dein Rheumadoc und Du das passende Basismedikament gefunden habt.
    Ich wünsche Dir, dass Du weiterhin Deine Krankschreibungen so schön genießen kannst.

    Liebe Grüße, cat
     
  4. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2020
    Beiträge:
    5.165
    PS: sehe gerade in der Überschrift, dass Deine Diagnose PMR ist, sorry.
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.330
    Ort:
    Bayern
    Oh ich dachte jetzt auch das die Tochter PMR hat und wollte schon schreiben das sie eigentlich dafür etwas zu jung ist und man da lieber nochmal drauf gucken sollte. PMR kommt ja meist erst im weiter fortgeschrittenem Alter vor, so etwa 50, 60 +.

    Ich frag jetzt nochmal nach, wer hat jetzt PMR, du oder deine Tochter @Anna58
     
    stray cat gefällt das.
  6. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    12.209
    Ort:
    Nähe Ffm
    Da steht doch dass Anna PMR hat, und die Tochter hat Probleme. Da sie aber Sportlerin ist, wurde es noch nicht geklärt und Anna fragt, welche Blutwerte bei der Tochter wichtig wären. Vermutlich um Rheuma auszuschließen.

    Wie das mit dem Absetzen vom Kortison ist, oder mit der Dauermedikation mit niedriger Dosis, kann eigentlich nur der Arzt sagen. Ich habe u.a. auch PMR und nehme auf Dauer 4 mg Prednisolon und zusätzlich MTX. Ohne gehts leider nicht.
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.330
    Ort:
    Bayern
    Habe es eben erst anders verstanden, wird ja nicht so schlimm sein, wenn ich mal was nachfrage!
     
    Pasti, stray cat und Resi Ratlos gefällt das.
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Ich fand den Beitrag von Anna nicht eindeutig, auch wenn er sich aus dem Kontext vielleicht ablesen lässt. Und ja, ich finde auch, dass man fragen darf, wenn man etwas nicht genau versteht ;)
     
    Pasti, stray cat und Lagune gefällt das.
  9. Anna58

    Anna58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. September 2020
    Beiträge:
    17
    Einen ganz herzlichen Dank für eure Antworten. Tut mir leid ein bischen Verwirrung gestiftet zu haben und ja , ich werde mich zukünftig in Geduld üben !:)
    Und mich um eine klarere Ausdrucksweise bemühen !

    Mein 1. ( allererstes) Thema bei euch hieß " Sport und Kortison". Dort habe ich genau über mich berichtet und deshalb soviel vorausgesetzt.

    Chrissi 50 hat es genau erfaßt !!!
    Inzwischen ist meine Tochter zufällig beim Arzt gewesen(um sich Manualterapie für Rücken aufschreiben zu lassen)
    Zum Glück ist ihr eingefallen dort mal nachzufragen. ( denn ich habe die Diagnose erst am 1.9.2020 erhalten)

    Resultat : Meine Tochter hat Ende Oktober einen Termin zum Blutabnehmen:
    BB aPT
    BSG HS
    CRP
    Urea
    Ich dachte noch an Vitamin D3 ( obwohl man es selbst bezahlt), aber das
    hat die Ärztin wohl vergessen oder nicht für so wichtig erachtet .Wer weiß.....
    Die Ärztin meiner Tochter hatte auch sofort zugestimmt , bei ihr Labor zu machen...

    Ja, vermutlich muß ich dann nach den 13 Wochen noch niedrich dosiert weiternehmen, ist, wie ihr sagt, individuell.
    Hoffe dann kein Basismedikament mehr zu brauchen. Keine Lust auf MTX oder ähnlichem......aber danach geht es ja nicht;)



    So......vielen , vielen Dank an staycat, Lagune, Chrissi 50 .
    Tolles Forum, bin froh hier zu sein !
    Anna
     
  10. Anna58

    Anna58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. September 2020
    Beiträge:
    17
    Hallo Resi Ratlos,
    hoffe jetzt alle Unklarheiten beseitigt zu haben.
    Uund Lagune klar darf man immer fragen !!!
    Ich glaube das sind kleine Anfängerschwierigkeiten meinerseits , kann nur besser werden !!!
    Allen einen erträglich schönen Tag.
    Und in Bewegung bleiben !:sheep:
    Ein lieben Gruß an euch
    von Anna
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.330
    Ort:
    Bayern
    Ach das warst du, sorry hatte ich nicht mehr im "Hirn", obwohl ich darauf sogar eine Antwort von mir gab(hab jetzt nachgeschaut). Ich kann mir leider nicht alles von allen hier im Forum (es ist ja so groß und so viele Mitglieder) merken. Man möge mir doch bitte verzeihen, wenn ich mal dies oder das nachhake oder nachfrage, es ist ja nicht böse gemeint.
     
    #11 9. September 2020
    Zuletzt bearbeitet: 10. September 2020
  12. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2020
    Beiträge:
    5.165
    Sport unter Kortison... ich hatte auch nicht kapiert, dass Du das warst. Möglicherweise war "damals" Dein Avatar noch nicht drin. Die kann ich mir üblicherweise gut merken, mit Namen bin ich nicht so gut. Leider.
     
  13. Anna58

    Anna58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. September 2020
    Beiträge:
    17
    Absolut...darf man nachfragen , sehe ich so überhaupt kein Problem drin, Lagune !!
    LG Anna

    Eine extra Dank an deine Antworten und kein Grund zu Entschuldigungen!
    !:sheep::sheep::sheep:
     
  14. Anna58

    Anna58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. September 2020
    Beiträge:
    17
    Oh, stray cat... .richtig..... auch das noch , der Avatar war zuerst eine trinkende Giraffe ( Enkelbelustigung Tierpark Berlin)
    hihi.....gefiel mir nicht mehr.....aber jetzt bleibt das Foto , wie gesagt, will hier keinen durcheinanderbringen.
    Carpe diem .....jetzt endlich !!!:)
     
    stray cat gefällt das.
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    12.209
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ohje, sorry, es sollte bei mir nicht so rüberkommen.
    Hab nur gedacht, ich sag mal, wie ichs verstehe.
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Anna, alles gut. Ich hatte anfangs auch etwas nachdenken müssen und dann - wie Chrissi - geschlossen, dass DU diejenige sein musst, die PMR hat.
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.330
    Ort:
    Bayern
    Alles gut Anna, nun weiß ich das du selber PMR hast. Selber hab ich das ja nicht, aber ein Schwager hat die Diagnose PMR seit ein paar Jahren. Anfangs nahm er höhere Dosierungen an Cortison, aber mittlerweile konnte er das auf eine winzige Dosis runterdosieren.

    Doof war, dass seine PMR nicht zeitnah erkannt und diagnostiziert wurde, er musste sich dann quasi durch diese Zeit bis zur Diagnose durchquälen und ich weiß das es ihm in der Zeit grottenschlecht ging, leider nahm ihn in der Zeit außer mir keiner Ernst, leider auch nicht seine Frau, eine meiner Schwestern. Schrecklich war das für ihn. Ich habe immer vermutet das da was krankhaftes dran ist, so wie es ihm ging.
     
  18. gudme

    gudme Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. August 2016
    Beiträge:
    27
    Ort:
    Sachsen
    Hallo Anna 58,
    ich habe auch PMR. Habe auch hochdosiert mit Predni angefangen und dann immer weiter runterdosiert. Jeder Mensch ist anders. Bei mir hat es lange gedauert bis ich auf 2 mg Predni war.
    Die Ernährung auf fleischlos umstellen hat mir geholfen. Auch Sport, also in Bewegung bleiben ist gut.
    Ich gehe jede Woche einmal in eine Sportgruppe und viel wandern bzw. Fahrrad fahren.
    Ich war 59 als PMR anfing.
    VG gudme
     
  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Ich möchte ergänzen: und jede PMR ist anders. Dass es lange dauert, bis Predni. auf 2 oder weniger mg ist, ist geradezu charakteristisch für die Erkrankung......;)
     
  20. Anna58

    Anna58 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. September 2020
    Beiträge:
    17
    Hallo gudme,

    seit Jahren stelle ich schon Schmerzen an den Sehnenansätzen fest, auch das Gefühl, das die Muskeln sind ständig verkürzt sind, Anlaufschmerz und Unbeweglichkeit beim Aufstehen , Gefühl eingerostet zu sein.....auch eine Nackensteifigkeit, die ich mit Nackenkissen bzw.was den Körper betrifft mit einer viskoelastischen Auflage versucht habe auszugleichen.
    Habe ich alles ausgehalten und weitergemacht , dachte das muß so, wegen des Alters usw. aber die letzten 8 Wochen war es nicht mehr lebbar !!!!
    Ihr kennt es sicher (auf Schmerzskala 8-9 um noch Luft nach oben zu lassen)

    Und dann war dank Prednisolon Erleichterung da .

    Ich kann viel wegatmen, aber diese Schmerzen möchte ich nicht wieder haben !!!

    LG Anna
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden