Hier können sich die Mitglieder vorstellen. Wed, 17 Jun 2026 17:10:17 +0000 Wed, 17 Jun 2026 17:10:17 +0000 rheuma-online Erfahrungsaustausch https://forum.rheuma-online.de/forums/mitglieder-stellen-sich-vor.126/ Thu, 02 Nov 2023 01:44:48 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/susanne.71959/ https://forum.rheuma-online.de/threads/susanne.71959/ invalid@example.com (SusanneH) SusanneH Ich bin 55 und habe schon 25 Jahre chronische Polyatritis. Nun soll mein Daumengrundgelenk versteift werden, hat jemand von Euch Erfahrungen damit? Bin mir sehr unsicher, über Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen. Ganz liebe Grüße Susanne]]> 2 Sun, 14 May 2023 11:11:58 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/livedovaskulopathie.67747/ https://forum.rheuma-online.de/threads/livedovaskulopathie.67747/ invalid@example.com (Savi) Savi Ich meine ich habe genug seltenes wie Lupus, kann es da echt sein dass livedovaskulopathie noch seltener ist?]]> 18 Tue, 28 Feb 2023 18:11:43 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-dirgis-egpa.71701/ https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-dirgis-egpa.71701/ invalid@example.com (Dirgis) Dirgis Eigentlich gehöre ich zu den fast ersten dieses Forums. Doch konnte ich nach einer Weile nichts mehr schreiben. Zuviel krank.
Nun nach so vielen Jahren, komme ich zurück.
Vieles ist anders, vieles ist neu. Z.b. die Menge der Personen die hier Hilfe suchen.

Nun zu mir. Am Anfang hieß es HES und mit der Zeit Churg Strauß Syndrom.
Heute heißt es Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis kurz EGPA. Bei mir mittlerweile mit IgG4 Syndrom.
Im Darm, in der...

Vorstellung Dirgis (EGPA)]]> 14 Sun, 22 Jan 2023 00:25:09 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-von-andreas-morbus-wegener.70253/ https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-von-andreas-morbus-wegener.70253/ invalid@example.com (Majorhealey) Majorhealey
ich habe die Diagnose „Morbus Wegener“ seit 2018. Irgendwie war es für mich bis jetzt nicht so einfach Leidensgenossen zu finden und mich mit betroffenen über diese elende Krankheit auszutauschen. Ich hoffe, dass ich hier im Forum mit netten Menschen in Kontakt komme und vielleicht den einen oder anderen Tipp erhalte. Der Nick Name „Major Healey“ kommt von einer Band die ich gerne gehört habe. Mein richtiger Name ist Andreas.

Beste Grüße]]> 26 Sat, 17 Dec 2022 19:47:06 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/egpa-css-seit-1999.71561/ https://forum.rheuma-online.de/threads/egpa-css-seit-1999.71561/ invalid@example.com (Hans-Jürgen) Hans-Jürgen 3 Thu, 03 Nov 2022 16:26:08 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/suche-user-mit-mikroskopischer-polyangiitis-apfelkern-u-a.41800/ https://forum.rheuma-online.de/threads/suche-user-mit-mikroskopischer-polyangiitis-apfelkern-u-a.41800/ invalid@example.com (Apfelkern) Apfelkern

Soweit ich weiß, müßten wir in Deutschland zu 160 sein......]]> 47 Sat, 10 Sep 2022 21:34:45 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/vertraeglichkeit-und-sicherheit-von-rituximab-bei-anca-assoziierter-vaskulitis.70973/ https://forum.rheuma-online.de/threads/vertraeglichkeit-und-sicherheit-von-rituximab-bei-anca-assoziierter-vaskulitis.70973/ invalid@example.com (Isa87) Isa87
ich habe eine dringende Frage zur Verträglichkeit und Sicherheit von Rituximab. Es geht aber hier um den Einsatz bei ANCA-assoziierter Vaskulitis. Mein Vater hat letztes Jahr (im Spätsommer) die Diagnose bekommen, dass er Morbus Wegener hat. Er ist mit Verschattungen auf der Lunge ins Krankenhaus gekommen. Nach circa 1 Woche stand die Diagnose fest. Betroffene Bereiche sind die Ohren, die Bronchen und die Lunge. Man hat sofort mit der Therapie begonnen. Er hat 6 Gaben von...

Verträglichkeit und Sicherheit von Rituximab (bei ANCA-assoziierter Vaskulitis)]]> 48 Thu, 01 Sep 2022 10:32:51 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/neu-und-hilfe-gesucht.70738/ https://forum.rheuma-online.de/threads/neu-und-hilfe-gesucht.70738/ invalid@example.com (xCelia) xCelia Ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt. Ich bin 25 Jahre alt also eigentlich auch noch relativ jung.
Seit 5 Jahren war ich bei ziemlich vielen Fachärzten aber keiner konnte mir so wirklich helfen.
Vor 5 Jahren wurde erstmalig eine Eosinophilie bei mir entdeckt. Damals war sie noch nicht so stark ausgeprägt, doch über die Jahre sind die Werte immer weiter gestiegen und pendeln mittlerweile zwischen 22-28%. (Meistens absolutzahlen von über 3000/ul) Meine Leukozyten sind auch...

Neu und Hilfe gesucht]]> 43 Tue, 30 Aug 2022 13:37:15 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/ich-bin-neu-und-sehr-verunsichert.71402/ https://forum.rheuma-online.de/threads/ich-bin-neu-und-sehr-verunsichert.71402/ invalid@example.com (Edith2) Edith2 Dez 21 bekam ich die 3. Coronaimpfung Biontech, die 1. war Astrazeneca. Mitte Januar Erkältungssymptome, mein rechtes Ohr machte dicht und neben einer Nackensteifigkeit, Kauschmerzen bekam ich pelzige kribbelnde taube Füße, ich könnte nur schwankend gehen. Meine Hausärztin nahm Blut ab, der CRP Wert war über 100, die BSG auch schlecht und die Lymphozyten erhöht. Sie tippte sofort auf Rheuma.
Niemand in...

Ich bin neu und sehr verunsichert]]> 7 Sat, 02 Jul 2022 19:42:49 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/churg-strauss-syndrom.71276/ https://forum.rheuma-online.de/threads/churg-strauss-syndrom.71276/ invalid@example.com (Irene Irene) Irene Irene Bin neu hier und weiß gar nicht wie man hier ein Beitrag erstellt, hoffentlich klappt’s dieses Mal. mein Sohn ist 15 Monate alt, bei ihm besteht ein Verdacht auf Churg Strauß Syndrom. Nur ein paar Tage nach seinem Geburtstag ist er plötzlich krank geworden. Also es heißt beim ihm fing schon mit 12 Monaten an. Plötzlich 3 Tage Fieber dann Durchfall dann eine sehr hohe eosinophilie und ein Hautausschlag. Die Ärzte haben alles durchgesucht und finden nichts, daher diese Diagnose. Ich...

Churg Strauß Syndrom]]> 10 Fri, 25 Mar 2022 17:39:56 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/vaskulitis-diagnosestellung-wie-nachweisen.71079/ https://forum.rheuma-online.de/threads/vaskulitis-diagnosestellung-wie-nachweisen.71079/ invalid@example.com (Muckel1986) Muckel1986 Thema: Vaskulitis



Moin zusammen,
weiß jemand, wie man die Erkrankung »Vaskulitis« nachweisen kann?

Hintergrund ist, dass ich neben der rheumatoiden Arthritis / chronischen Polyarthritis (nachgewiesen und gesichert) immer mal wieder mit der Haut Probleme habe. Aktuell betrifft es die Schienbeine, vorallem das rechte. Eine Freundin brachte mich auf die Spur mit der »Vaskulitis« und nach den...

Vaskulitis - Diagnosestellung / Wie Nachweisen?]]> 2 Tue, 17 Aug 2021 07:20:27 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-kolibris-egpa.70620/ https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-kolibris-egpa.70620/ invalid@example.com (Kolibris) Kolibris
Vorstellung Kolibris EGPA]]> 24 Sun, 02 May 2021 12:20:28 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/wonna-mit-knie-tep.69812/ https://forum.rheuma-online.de/threads/wonna-mit-knie-tep.69812/ invalid@example.com (wonna67) wonna67 Hab mich hier angemeldet um ein wenig mitzulesen. Ich hab am 24.06.2020 rechts eine Knie TEP bekommen, und möchte gern über den Verlauf und Heilungsprozess etwas von euch erfahren]]> 23 Mon, 26 Apr 2021 16:14:44 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-stine-wegener-granulomatose.67164/ https://forum.rheuma-online.de/threads/vorstellung-stine-wegener-granulomatose.67164/ invalid@example.com (Stine) Stine
Diagnose: 1988, Wegener Granulomatose (durch Biopsien von Haut, Muskel und Nieren bestätigt)

Beteiligung: Haut, Muskeln, Gelenke, Ohren (Taubheit re.), Kiefer-, Stirn-, Nasen-Neben-Höhlen, Augen, Nieren,Lungen, ZNS

OP: Mastoidektomie, alle paar Jahre Ausräumung der Kiefer-, Stirn- und NNH, radikale OP der Akne inversa, -TUR-B nach multiplen Urothel-Karzinomen im Februar und März 2010, Entfernung des Speiseröhrentumors am 9.1.13, erneute Urothelkarzinome, OP 12/16

Medikamente...

Vorstellung Stine (Wegener Granulomatose)]]> 7 Sun, 04 Apr 2021 16:10:57 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/bin-am-verzweifeln.70287/ https://forum.rheuma-online.de/threads/bin-am-verzweifeln.70287/ invalid@example.com (Sal) Sal
Bin am verzweifeln]]> 7 Mon, 22 Mar 2021 21:45:41 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/morbus-wegener-erfahrungsaustausch.70254/ https://forum.rheuma-online.de/threads/morbus-wegener-erfahrungsaustausch.70254/ invalid@example.com (Majorhealey) Majorhealey
ich bin auf der Suche nach Morbus Wegener betroffenen zwecks Erfahrungsaustausch. Leider habe ich in der Suchfunktion nicht wirklich etwas gefunden. Da waren zum Thema „Morbus Wegener“ die letzten Einträge von 2011. Und im Wegener-Chat meldet sich keiner. Ich bin ja neu hier. Ich habe bestimmt noch nicht alles gefunden wonach ich suche. Hat jemand einen Tipp wo ich etwas zum Wegener finde ?

Beste Grüße
Andreas]]> 1 Fri, 19 Mar 2021 09:09:22 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/takayasu.70248/ https://forum.rheuma-online.de/threads/takayasu.70248/ invalid@example.com (Susanne88) Susanne88 ich heiße Susanne bin 33 Jahre alt und bin 2018 an Rheuma erkrankt.
Ich suche nette Leute zum Erfahrungsaustausch. Würd mich freuen, wenn ich auf diesem Weg Leidensgenossen /innen finde.]]> 7 Fri, 19 Mar 2021 06:50:34 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/vaskulitis-takayasu-susel-77.70239/ https://forum.rheuma-online.de/threads/vaskulitis-takayasu-susel-77.70239/ invalid@example.com (Susel77) Susel77
Der Verdacht meines Rheumatologen ist noch nicht bestätigt, hierzu kann ich übernächste Woche stationär in eine Klinik.

Was mich aber sehr beschäftigt ist, dass bei meinen gehirnversorgenden Gefäßen eine hochgradige Stenose beidseitig festgestellt wurde.

Habt ihr das auch und wenn ja, muss da operiert werden?!?

Bin gerade mehr als verunsichert....

LG
Susanne]]> 11 Sun, 27 Sep 2020 20:51:38 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/rhoenkind-ist-neu.69884/ https://forum.rheuma-online.de/threads/rhoenkind-ist-neu.69884/ invalid@example.com (Rhoenkind76) Rhoenkind76 Wie mein Nickname schon sagt, ich bin aus der hessischen Rhön, nahe Fulda zuhause, habe Mann und Sohn und bin seit 2016 mit den Themen Bechterew, bzw. Spondylarthritis und Fibromyalgie am Start.
Ich habe schon lange überlegt, ob es nicht einfach gut wäre, sich mit anderen Krankheitsbetroffenen auszutauschen.
Bei mir sind es gleich mehrere Diagnosen, wie ja bei vielen von euch. Ich hab immer nachts das Bedürfnis mich auszutauschen, wenn...

Rhönkind ist neu]]> 13 Sun, 13 Sep 2020 09:29:30 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/neg-ana-vaskulitis.69867/ https://forum.rheuma-online.de/threads/neg-ana-vaskulitis.69867/ invalid@example.com (Lerchster) Lerchster 4